10 fevereiro 2011

Depois de intensa mudança

Olá amigos

Depois de uma correria a vida começa a tomar rumo, muito difícil esse início de mudança de Estado, a família sente, é um misto de sentimentos que experimentamos muitas vezes complexo, até eu pra me readaptar ao RJ está complicado, o calor me incomoda, a agitação de uma cidade grande, tinha realmente desacostumado, Matheus e Daniel já estão em uma nova escola, já feito os comunicados devidos sobre a situação do Matheus, vamos ver no decorrer do ano letivo como vai ser, ele ainda está meio tímido, afinal ficamos 06 anos longe do RJ, em Brasília tudo é diferente, e agora que já está com 15 anos as coisas que pareciam ser simples de aceitar naquela época agora geram questionamentos. Já estamos instalados num aptº e Matheus no início clamava pela Internet, sua companheira diária, já que gosta muito do Super Mário Bros e vive a volta com programas de criação de novos jogos para o Mário, eu sinceramente sou leiga, mas ele tenta me explicar e eu tento entender rs.Demorou mas o pai providenciou então ele sossegou de ficar me cobrando.
Outro dia ele quis se aventurar na cozinha e me ajudou a cortar o peito de frango, ele nunca havia se interessado por isso, então quando surge esse tipo de interesse eu deixo ele realizar, tirei umas fotos e ele fez direitinho, eu expliquei o cuidado com a faca, para não se cortar e ele foi bem cuidadoso, pra mim acho que preciso deixar ele se aventurar em certas situações pois confesso, tenho medo de soltá-lo demais, enfrentar certas dificuldades, tenho essa falha comigo ha anos, sempre sendo "chamada a atenção" pelos profissionais que o atendem, procuro me policiar mas confesso ser uma coisa muito difícil pra mim. Segue a foto dele me ajudando na cozinha, fiquei muito orgulhosa dele rs.


A cada conquista, por menor que seja nos alegra, pois há a necessidade de uma preparação para a vida adulta e precisamos estar consciente disso, sei que tenho muito a aprender e também saber que ele está crescendo (e muito) e que o tempo passa rápido demais, e sem a instrução para uma vida adulta no caso do asperger, ele poderá se perder. Um grande abraço aos amigos de Brasília, do Movimento Orgulho Autista MOAB-DF ao qual me ajudou muito.
Achei o vídeo Michael Andrews interessante, uma música calma que explica um pouco da cabeça de um autista. A letra e a tradução estão aqui:  http://letras.terra.com.br/michael-andrews/666576/traducao.html


27 dezembro 2010

Echolilia: uma conversa fotográfica de um pai com seu filho autista

Olá amigos retorno ao blog em meio às loucuras e correrias da mudança, pois não posso deixar de escrever e comentar as notícias que leio e recebo sobre autismo, cada vez mais a Internet nos ajuda a encontrar pessoas e histórias que nos comovem e mexem com nosso desejo de lutar e ver nossos filhos alcançando o sucesso de uma vida cada vez mais adaptada, ainda que pareça um sonho distante, mas assim é o que nós pais esperamos e aguardamos. Hoje tava visitando alguns blogs e procurando por assuntos diferentes mas ligados ao autismo entrei num que falava sobre um fotógrafo Timothy Archibald, que revela em fotos seu filho autista, a história toda eu copiei deste site Estou autista e confesso que ainda não li toda, mas dei uma pincelada e alguns trechos são muito interessantes, parabenizo a autora do site pela divulgação e por nos contemplar com sua visão.Segue abaixo a reprodução da história muito linda desse pai e seu filho:

                    
Echolilia é um livro de fotografias que um pai fez de seu filho autista. As imagens são fantásticas e transmite o pensamento e convivência com um autista que as palavras não conseguiriam descrever. Como disse o site “Time CNN”, Echolilia: uma conversa fotográfica de um pai com seu filho autista”.


 Em uma entrevista para o blog Callin Pantall, o fotógrafo e pai disse sobre como iniciou o projeto: “No outono de 2007 meu filho Eli estava com 5 anos e ele realmente estava deixando minha esposa e eu loucos. Seu comportamento estranho não fazia sentido, enormes crises de birra que era como se fosse uma tempestade, parecia que iria explodir toda a casa, as queixas e preocupações dos professores e dos cuidadores dele… tudo na minha vida naquele momento era voltado para Eli. “O que é isso? O que médico disse? Todo o meu tempo foi gasto tentando descobrir quem era Eli.   Eu não conseguia entendê-lo e nem suas motivações, provavelmente ele nos temia e o tempo que passávamos com ele não era assim… agradável. Eu sempre uso meus projetos de fotografia como uma fuga da minha vida real e gosto de me infiltrar nas outras culturas, que são diferentes de mim, gosto de aprender sobre elas, fotografá-las… A fotografia sempre foi uma fuga da minha própria vida. O livro foi apenas o final da corda, eu comecei a tirar fotos das coisas que ele criou, fotos dele, de suas provas e de seu comportamento em nossa casa. Eu pensei que talvez eu visse algo ou entendesse alguma coisa. Eu realmente não sei. Ao tentar escrever, muitos dizem: “escreve o que você sabe”. Então, nesse caos doméstico,  tentei fotografá-lo.


Para o site Feature Shoot, Tim respondeu sobre o fato de tornar sua vida com seu filho pública: “Para mim, o poder de ter experiências é o compartilhamento da experiência. Ela pode ajudar os outros navegarem em suas próprias situações, pode parecer errado da minha parte compartilhar, pode tanto abrir portas como fechar também.  Meu livro anterior (Sex Machines: fotografias e entrevistas, 2005)  foi como antropologia social, enxergando outras vidas com a observação distanciada. Eu queria fazer algo menos literal, mais bonito, mais pessoal, mas com algum peso emocional para que as pessoas carreguem com elas. Através disso, o trabalho começou a se formar, parecia que eu poderia fazer todas essas coisas com ele.”


Explicando sobre o tempo das sessões fotográficas: “No início a sua atenção era muito curta, fazia as imagens em menos de 10 minutos  e verificava o que tinha feito… só fotografias muito selvagens. Como o projeto evoluiu e ele ficou mais velho e mais envolvido, começamos a usar o filme com uma câmera Hassleblad em um tripé com testes Polaroid e tal, e as vezes o tempo se estendia até 45 minutos. Mas não posso descrever o tempo preciso em que Eli tinha intenso foco para cada sessão de fotos:  movimentos corporais e gestos sutis sob controle magistral e foco total com o funcionamento da câmara Hassleblad, inserção de slides escuros e todos os rituais. É um foco muito intenso de sua parte… e eu só tenho que admirar”“As fotografias … bem, as melhores, evoluíram organicamente. Ele iria fazer algo, agir de determinada maneira, fazer algo com seu corpo e eu aproveitava o momento.  Nós, as vezes,  tentamos reservar um tempo para fazer isso em um lugar que tinha luz agradável, um local simples, um lugar especial e intencional. Os resultados sempre foram diferentes do que queríamos fazer, muitas vezes tínhamos  surpresas.  Claro que havia vezes que eu tive umas idéia que gostaria de prosseguir  e que realmente falhou e quase sempre parecia muito auto-consciente … tão óbvio que este fotógrafo profissional estava tentando estragar a foto, entende? Logo no início do projeto um amigo olhou e disse: “sabe, você precisa parar de dirigir as fotografias … deixá-lo livre e você obterá o que você está procurando.” Ele não poderia ter me dado o melhor conselho.”
 

Timothy Archibald não pretende continuar com o projeto e explica: “Eu nunca quis ser um desses paizinhos que fotografa uma criança todo o tempo de vida. É  não é interessante para mim só ver a passagem do tempo.  Para mim, este “canal Echolilia” realmente capta esse momento em que eu estava realmente tentando olhar em meu filho e minha vida e tentar descobrir esse mistério, tentar compreender esta criança que eu tinha dificuldade em me harmonizar.  Acho que nós sentimos como se estivéssemos escavando numa exploração, trabalhando em conjunto para nos descobrir… e no final não tivemos nenhuma resposta … mas no meio de tudo, nós construímos uma ponte. Agora nós nos encontramos no meio dessa ponte e não há nenhuma necessidade de fazer mais imagens.”
“Eli encontrou um tubo no meu escritório. Ele inseriu o braço no tubo e usava mancando pela casa. Então, ele sugeriu fazer algumas imagens com o tubo, uma muleta. Parecia que aquele objeto, para ele, poderia ser muitas coisas. Ele cria sentidos.”


Pra finalizar, ele explica o título do lívro para a Time CNN – “Echolilia” é uma grafia alternativa de um termo mais comum, “ecolalia”, usado na comunidade autista para referir o hábito de repetição verbal e cópia que é comumente encontrada no comportamento de crianças autistas. Eu gostei da idéia de que: a fotografia é uma forma de copiar. Crianças são uma forma de repetição. E olhando para o meu filho com a fotografia permitiu-me ver-me de novo. E explica a imagem da capa (ve imagem no começo do post): No final da tarde, os ruídos eletrônicos começam. O barulho de um caminhão de lixo, os sons de um motor em alta velocidade, um forno de microondas… o som é muito alto. “Você pode fazer os barulhos ficarem mais brandos, por favor?” Não, eu não posso.  Esse é o volume que a máquina cria. Não podemos mudar.

                      

Gente adorei a forma que esse pai relatou o filho, no site dele tem o albúm e umas fotos a mais, esse é um trabalho o qual deveríamos ter acesso, parabéns pelo site o qual eu reproduzi a história, segue o link do site do autor das fotos para mais detalhes  Timothy-Archibald

Não me recordo, mas acho que foi neste mesmo site Estou autista que achei um link de fotografias, me perdoe se estou equivocada, mas é que começo a abrir os links pelos títulos que me chamam atenção aí já viu acabo perdendo de onde achei, mas o que me chamou atenção foi o trabalho muito interessante também,  são fotógrafos e suas fotos de crianças especiais, vale a pena conferir: Especial Kids Photography

Até a próxima

13 dezembro 2010

Reportagem sobre autismo no Esporte Espetacular

No Rio de Janeiro, crianças autistas se desenvolvem através do esporte

Domingo, 12/12/2010

Professor de Educação Física reúne 25 alunos que recebem dedicação, amor e carinho fundamentais no desenvolvimento mental e motor.

Belíssima reportagem no Esporte Espetacular sobre um professor que trabalha essas crianças com grande dedicação.Vale a pena conferir.O repórter Régis Rösing apresentou de forma cativante esta reportagem, se emocionou com certeza com esses meninos e meninas, eu estava na padaria quando olhei na tv que estava ligada e mesmo com o som baixo identifiquei a reportagem, parei um pouco e vi que o EE dedicou um bom tempo a essa reportagem, corri pra casa mas como não ía dar tempo, resolvi procurar hoje no site do Esporte Espetacular.Confesso que toda vez que vejo alguma reportagem desse tipo em grandes emissoras de Televisão, me alegro, pois as pessoas podem ver o quanto o autismo está presente e muitas das vezes ignoram, por desconhecer mesmo ou por não se interessar já que de repente não tem parente com a síndrome. Parabén ao EE por essa iniciativa:


 

09 novembro 2010

Estamos de mudança

Olá amigos

Vim para informar que estamos nos mudando para o RJ por isso o motivo do sumiço, quem acompanha deve ter se perguntado o que houve, estamos em meio a arrumação das coisas, mudança de escola do Matheus e Daniel, e além de muitas novidades que nos cercaram esses últimos meses. Sentirei saudades de Brasília, pq fiz poucos mas grandes amigos, que me ajudaram a ter calma para entender e cuidar do Matheus, e por falar nele, só o fato de estarmos nessa mobilização, já foi suficiente para deixá-lo ansioso e têm estado com tics, desde a gagueira, até ficar com sons esquisitos. Já passamos por isso há um tempo atrás e a coisa se "curou" por ele mesmo, com muita conversa, agora não há como segurar a ansiedade, até eu estou assim, com um misto de preocupação, mudança de casa, de ambiente, tudo isso mexe muito mais com ele, parecem alheios a uma situação, mas engana-se quem pensa isso.
Espero que consigamos todas as coisas boas que conseguimos aqui, gostei de Brasilia, por ser pequena, e ter uma certa tranquilidade, mas foi bom enquanto durou e agora estamos de volta à nossa cidade.
Vamos torcer para conseguirmos todos os objetivos e ssegurança de que nossa família precisa.

Abraços a todos

17 setembro 2010

Para quem está em São Paulo

                              

16 setembro 2010

AUTISTAS e Terapia Assistida por Animais

Desde muito tempo incluo animais de estimação na vida do Matheus, já tivemos gatos e mais gatos, um cachorro (que não deu certo, pois aprontava muito e o deixava assustado) aí ganhamos um porquinho da índia que foi a sensação na vida do Matheus e de todos nós aqui, ela viveu bastante com a gente, e Matheus sempre teve carinho de sobra e preocupação, moramos em casa e sempre a presença de bichos nos invade, acho interessante o contato, a preocupação do Matheus com eles, infelizmente esse nosso porquinho se foi, morreu num domingo, não descobrimos a causa mas só sei que foi um sofrimento na vida de nosso filho. Passado um tempo a avó paterna dos meninos veio nos visitar e resolveu dar outro porquinho a ele, já que só vivia falando na outra. Ele ficou meio assim, mas contei-lhe que os bichos tem um lugar especial após a morte, e que descansava agora. Demorou bastante para se afeiçoar mas o tempo cura as dores, e fatos assim ajudam a ele se adaptar com as dificuldades da vida. Atualmente temos uma calopsita, um porquinho da índia, e um gatinho filhote.

 As duas amigas Marnin (que ja se foi) e Kuí (também)

Segue abaixo uma sugestão sobre terapia com animais:
Sessões mediadas com cães treinados todas as quartas-feiras com duração de 30 minutos, uma vez por semana. Acompanhadas pela psicóloga Marina Almeida fundadora do Instituto Inclusão Brasil e Rosanna Ré treinadora de animais da ONG Pegadas e Passos.
A Terapia Assistida por Animais (TAA) consiste num conceito que (...) envolve a visita, recreação e distração por meio do contato dos animais com pessoas. (Dotti, J. 2005).
A Terapia Assistida por Animais (TAA) consiste num método interventivo e/ou terapêutico em que se utiliza o animal (cão, gato, pássaros...) como objeto de terapia.
É orientada essencialmente por profissionais da área da saúde (psicólogos, terapeutas de animais, fisioterapeutas, veterinários,...) sendo que, o objetivo primordial da TAA consiste na promoção da melhoria de aspectos gerais como o social, cognitivo, motivacional e emocional da pessoa atendida.
Procura-se com esta intervenção oferecer ainda estímulos diversos ao paciente (táteis, visuais, olfativos, auditivos...); trabalhar a questão das regras e limites (para crianças hiperativas ); trabalhar questões de higiene pessoal; promover a auto-estima e autoconfiança; trabalhar a motricidade fina e grossa; trabalhar questões relacionadas com motivação, concentração e atenção; (para autistas) estabelecer vinculo afetivo, promover a socialização e interação sensorial, entre outros benefícios que desta poderão advir.
Entre em contato conosco e informe-se.

10 setembro 2010

Ensino Doméstico - Educação Domiciliar - Homeschooling

A maior parte dos pais manda os filhos para a escola sem saber que tem o direito de os educar em casa. Em Portugal, como em vários outros países, o ensino doméstico é legal, definido como "aquele que é leccionado no domicílio do aluno, por um familiar ou por pessoa que com ele habite".

Andei examinando alguns blogs sobre o assunto e vejo o quanto o Brasil está atrasado nesses termos, andei pesquisando e vi que se aqui no Brasil você optar por educar seus filhos em casa acaba sendo processado, como foi o caso da família Nunes.
Como acreditar na Instituição Escola de hoje, diante de tanta violência e descaso do governo. Os meus filhos andam desinteressados e as professoras me culpam nas reuniões, ora algo está errado, se a criança não sente prazer em estudar a escola não está fazendo o seu papel, e se cobram tanto dos pais porque não deixar então que nós os ensinemos. Essa discussão vai perdurar por muitos anos, e no Brasil, a mente arcaica dos dirigentes que aplicam tais leis só caminha para uma direção: o "emburrecimento" de nossos filhos.
Tempo de eleição e parecem urubus em cima das carniças, são opressores, e cadê a democracia??
Somos obrigados a votar em pessoas que mal tem o Ensino Fundamental, e nem conhecem os direitos e deveres, é como dizia o nosso poeta Renato Russo "Que País é este??" e eu acrescento é esse país que vivemos e temos que suportar? Reflitam sobre esse assunto que merece sua atenção.
Há a insatisfação com as escolas, o temor em relação ao seu ambiente, interno e externo. Os pais temem pela integridade física dos filhos. O que é compreensível em ambientes onde existe violência.  Há também as situações em que as crianças e adolescentes são vítimas de bullying. Ir à escola é um sofrimento diário e silencioso. A provisão legal da possibilidade de estudar em casa eliminaria esse sofrimento que atinge milhares de crianças e adolescentes.Uma coisa apenas importa: que as crianças e adolescentes aprendam, que se tornem competentes nos saberes que a vida e a profissão vão exigir delas.

Vejam o vídeo e se emocionem com o relato desse pai que só quer seus filhos bem educados:

09 setembro 2010

Revista Autismo Informação gerando ação

Venho por meio deste blog divulgar o mais esperado lançamento, entre aqueles que buscam informação, com responsabilidade.Parabéns ao futuro sucesso, que cada um possa contribuir para essa ser a maior tirada de todos os tempos.Nossos filhos, alunos, etc mereciam esse carinho.PARABÉNS!!! Eu já reservei a minha, faça o mesmo.

Segue o link do formulário:
https://spreadsheets.google.com/viewform?formkey=dF9BOXozaEZvNFliTkl3X1FWWFZCYVE6MQ

Para crianças com autismo, iPad é verdadeiramente mágico e revolucionário

Destacado na página de notícias da Apple, um artigo da SF Weekly prendeu minha atenção do começo ao fim: ele fala da história de Leo Rosa, um garotinho com autismo, cuja família ganhou um iPad numa rifa da escola. Apesar de já terem experimentado o iPod touch, os Rosa não imaginavam que a tablet da Apple fosse muito mais que uma versão maior do PMP.
“Depois de Leo passar cinco minutos com seu iPad”, conta Shannon Rosa, mãe de Leo, “percebi que quaisquer opiniões de que [o iPad] não passava de um iPod touch maior e mais frágil eram idióticas”. Com mais espaço para Leo interagir facilmente, dado que o garoto não tem coordenação motora fina bem desenvolvida, a tablet ofereceu justamente o que faltava no iPod para tornar-se um brinquedo atraente e fácil de usar.
Parece pouco, mas para a família Rosa chega a ser quase um milagre (a ponto de Shannon dizer que pode chegar a “erguer um pequeno altar para Steve Jobs no canto da sala”) e muitos educadores vêm notando claros progressos entre crianças expostas ao iPad. Por enquanto os relatos são positivos, mas ainda não há estudos científicos comprovando a eficácia do gadget e sempre há a chance de Leo deixar a tablet de lado, depois de um tempo.

31 agosto 2010

Pioneira da inclusão social de cegos morre aos 91 anos

Dorina Nowill estava internada há 15 dias em SP; corpo será velado na sede de sua fundação

30 de agosto de 2010 - Agência Estado
 
A professora Dorina de Gouvêa Nowill, uma das maiores ativistas pela inclusão dos deficientes visuais no País, morreu ontem aos 91 anos. Segundo informações de familiares, ela estava internada havia cerca de 15 dias no Hospital Santa Isabel, na zona oeste, para tratar uma infecção, mas acabou sofrendo parada cardíaca. O velório deve ser realizado hoje na sede da fundação que leva seu nome.

"Foi uma morte praticamente natural", afirmou seu filho Alexandre Nowill, que também era seu médico. Dorina, que era casada com Edward Hubert, deixa outros quatro filhos - Cristiano, Denise, Dorininha e Márcio Manuel -, além de 12 netos.
A professora ficou cega aos 17 anos por causa de uma doença que os médicos nunca conseguiram entender. Decidiu então dedicar a vida à luta pela inclusão de pessoas na mesma condição.
Com um grupo de amigas, criou em 1946 a Fundação para o Livro do Cego no Brasil, que em 1991 recebeu seu nome. Junto com o Instituto Benjamin Constant, no Rio de Janeiro, a Fundação Dorina Nowill Para Cegos foi uma das pioneiras na produção de livros em Braille, na distribuição gratuita dessas obras para deficientes visuais e no desenvolvimento de técnicas mais modernas para que o cego consiga ler - como livros falados e vozes sintetizadas no computador. 

As informações são do jornal O Estado de S. Paulo.
 
No site FUNDAÇÃO DORINA NOWILL tem uma nota de falecimento, creio que essa perda nos levará a reflexões de como uma pessoa tão dedicada à causa dos deficientes visuais fez diferença.
Parabéns Dorina por sua luta, sua dedicação a tantas crianças, jovens e adultos, sabemos que a morte é certa mas seus feitos ficarão para sempre conosco. 

14 agosto 2010

O descanso do guerreiro e de volta a postar...A luta continua

Estava com saudades de postar, depois de uns poucos dias de "férias" não tão férias assim retorno postando notícias e assuntos que precisam ser discutidos e abordados sempre. Matheus descansou um pouco e passeou um pouco, sempre antenado em seus assuntos, um dos preferidos são carros, velozes e furiosos, e outros são as tecnologias antigas, aos poucos vou trazer aqui o que anda "fazendo a cabeça dele" para vocês, pois falar desses assuntos não é minha habilidade, rss, e além do mais ele consegue prender minha atenção mesmo sem eu entender nada. Mas o que importa e que este blog precisa seguir seu objetivo, que é o de ajudar na medida do possível a entender o mundo dos Asperger e Autistas. Abaixo as fotos de uma das coisas que mais gosta: água.
Ps: A água fria não impediu a diversão, foi um dia muito bom na presença de amigos e como se divertiu.

22 julho 2010

Continuação: Trajetória de nossa luta

Continuando o post anterior, fecho com o diagnóstico definitivo da síndrome de asperger, durante este tempo aqui em BSB, encontrei pessoas que me ajudaram a encontrar o caminho para auxiliar o Matheus,em primeiro lugar dedico a Deus por me encorajar e me dar forças numa cidade totalmente diferente da minha (RJ), à nossa família que sempre procurou ajudar mesmo se errando ou acertando não importa, o que importa foi a aceitação de cada um e depois a eles os profissionais da psicologia, psiquiatria, pessoas que conheci no acaso, mas todos que nos conhecem sabem que foram fundamentais em nossas vidas, queria deixar nesse espaço o meu agradecimento, a tantos profissionais que atenderam o Matheus nesses anos, uns foram embora do DF, outros se encaminharam para outros lugares, mas todos eles deixaram sua marca em nós, quero agradecer em especial às primeiras profissionais que nos ajudaram nessa luta a psicóloga Celi, a psicopedagoga Suely, hoje mora em MG, Kátia que substituiu a Suely qdo ela se mudou, a Drª Elizabeth especialista em asperger, outros psiquiatras do HNBRA, das Escolas classe 05 a orientadora Luciana, a Diretora na época Sindya, depois no CEF 08 a Emília, Vanessa, professoras Teresa e Lúcia, hoje aos professores Gontijo e Jesualda, que cuidam dele na sala de recursos, profissionais extremamente dedicados, a Sandra psicóloga, Marta psicopedagoga, Juliana psicopedagoga, atualmente são a Sara psicóloga e Léa psicopedagoga. Quero agradecer ao Fernando Cotta, coordenador da CORDE DF que muito me orientou e o grupo Movimento Orgulho Autista, sem eles o que seria dos familiares e autistas do DF, a Lista Autismo que fazem parte profissionais, pais, mães e muitas pessoas que aceitaram lutar pelo autismo. Qualquer pessoa pode fazer parte desta lista maravilhosa, que acabou por fazer parte de minha vida sempre.

São tantas pessoas que nos ajudaram nessa jornada que não quero deixar de citar nomes, para não ser injusta mas é que a memória pelo menos a minha falha, e fico emocionada, pois cheguei aqui sem saber de nada e essas e outras pessoas me ajudaram muito, me orientando cada uma dentro da sua especialidade e dedicação. Matheus hoje é atendido no CRIS e a equipe lá é de um carinho e atenção que só vendo, ele se sente à vontade e tem demonstrado mudanças, fez 15 anos mês passado e tá grandão rss, na escola é uma escada, degrau por degrau, mas sei que hoje com tudo que aprendi e aprendo a cada dia posso ajudar alguém, por isso achei de suma importância passar às pessoas que visitam meu blog, um pouco da história de vida e luta do Matheus, somos cinco aqui em casa, Meu esposo, eu, Amanda minha filha mais velha, Matheus o recheio do bolo rsss e Daniel meu caçula, fã de futebol. Espero que este blog dure bastante e que eu possa sempre estar aqui divulgando notícias, eventos e muitas coisas relacionadas ao autismo e outras dificuldades que precisam ser vistas e mostradas de forma clara, de modo que este país esteja pronto a entender esses anjos, essas pessoas mais que especiais, que acabamos por adotar como nossos filhos.

Dedico este vídeo para todos que aceitam, lutam e ainda que não possa estar presente na vida dessas crianças, jovens e adultos, acreditam numa mudança, num novo jeito de olhar o mundo!


11 julho 2010

Trajetória de nossa luta e descoberta da síndrome de Asperger

Matheus e seus eternos companheiros: os carrinhos

Sábado foi a festa na clínica onde Matheus faz atendimento, lá sempre fazem eventos para todos que são atendidos por psicólogas, psicopedagogas, fisioterapêutas e etc. Ele (o Matheus) não gosta muito de aglomeração, de festas, se tiver de se vestir pior ainda, mas de uma maneira ou de outra o convenço a pelo menos marcar presença. Ele tem melhorado e muito na comunicação, mesmo porque os asperger não tem muita falta nessa área, mas quando se trata de se socializar aí podem haver algumas barreiras a serem ultrapassadas, como por exemplo nas regras sociais, como exemplo posso dar o dele mesmo, que sempre que encontra com alguém, mesmo se só eu conheça a pessoa, ele quer saber a idade, religião, e um monte de interrogatórios abruptos, que alguns que não sabem da condição dele podem estranhar, passa muitas vezes por arrogante, pois pode passar perto de alguem precisando de ajuda e de repente nem perceber, entendem pouco as piadas ou expressões que falamos corriqueiramente, como outro dia a irmã disse que "...fulano soltou os cachorros..." me contando um caso e ele de pronto perguntou "Qual a raça deles?" a irmã ficou meio sem entender e o questinou sobre a raça de que, ele falou "...ora dos cachorros..." não me contive tive que rir, mas ele não riu ficou nos olhando e saiu. É quase que uma festa o Matheus em nossas vidas, porque o tratamos como alguém capaz e pronto a conviver com o mundo, ainda que o mundo não o entenda, mas por enquanto ele nos têm.

Para resumir um pouco a história do Matheus, ele sempre uma criança saudável e muito tranquila, é nosso segundo filho, e nos encheu de alegria, mais ao pai que sempre desejou ainda que só pra ele, mais um macho em casa, então Deus nos deu de presente e têm nos capacitado a amar e entender esse seu mundo. Ele foi crescendo e daí pudemos perceber que havia algo "diferente", ele era quieto, precoce, aos 3 anos leu uma palavra desconhecida, estava na casa de um amigo com o pai, quando pararam e o olharam assustado, começava a nossa jornada para saber o que tinha acontecido ali.

Começava a se interessar por bandeiras dos países, mapas, ainda pequeno, com as mãozinhas meio que sem muito manejo, desandou a desenhar, a partir daí todos da família notaram o talento desse anjo, começamos a buscar respostas que é claro não vírião assim, estudou muito cedo no antigo jardim I, era o mais novo, uma tortura, mas eu havia sido encaminhada, mãe jovem sem saber nem como fazer para lidar com suas habilidades, fiz o que me indicaram, achando ser o certo, no meio do caminho muitos choros, entrava na sala só comigo, e depois eu tinha que sair deixando ele, aquele pedacinho de mim indefeso, minha cabeça girava, eu sofria também, até um dia uam professora muito amiga cruzou nosso caminho, e conseguiu atrair ele, a foi um alívio, até que enfim me sentia no caminho certo, mas eu esqueci que final de ano, muda a "tia" e Matheus como explicar, ele sempre alheio, mas sempre ali. Ana Maria, essa mulher me ajudou com sua atenção e carinho, ainda nos falamos, ela me manda lindas mensagens e um dia quero reencontrá-la. Mas as coisas sempre foram dificeis, acho que se fosse fácil não teria graça.

Matheus até hoje gosta de desenhar, criar coisas, teve muitas "obsessões" como carrinhos, que também prevalecem até hoje, sabe tudo desses velozes e nos fala sempre quais são seus sonhos de consumo, eu não sei dizer o nome dos carros, mas vou depois postá-los aqui. Nossa luta sei que sempre vai continuar, nos mudamos pra Brasília, e achei que ele podia "pirar", pois li sobre mudanças e rotinas, mas tudo tranquilo, estranhei, mas que bom ele não reclamou, com o tempo foi sentindo que estava em solo diferente, e chorava com saudades dos avós, tivemos que ter muita paciência mesmo. Minha corrida aqui em BSB foi longa, entrava na Internet para buscar informações de Clínicas, atendimentos públicos, tudo fazíamos sozinhos, meu marido na sua labuta de todos os dias, e quando ele chegava falava de algo que descobria, mas até então não tínhamos o diagnóstico dele ainda, estava pra fazer 11 anos, e fomos encaminhados pra uma clinica onde encontramos uma equipe muito boa, que nos ajudou quase um ano, a descobrir o que Matheus seria. Desconfiei de autismo mas por ele falar, não levei muito adiante, nesse tempo foi-se neurologista, psiquiatra, etc.

Até que um dia já cansada de esperar uma resposta dos profissionais a minha sogra me liga num domingo à noite e me pede pra colocar no Fantástico, na Globo, eu corri na pressa eu peguei a reportagem no final, ele me adiantou sobre o que seria segundo ela o que Matheus poderia ter. como havia terminado, eu corri para a salvação, a Internet, encontrei a tal reportagem, mas somente escrita, li e esperei alguns dias pelo vídeo, esse foi aí que nossas expectativas aumentaram, vi o vídeo dias depois sabia na mesma hora, Matheus é Asperger, levei o caso ao psiquiatra, que me olhou meio assustado pois falava como se conhecesse a síndrome, e ele pediu exames pra saber. Só que após alguns exames ele havia dado o disgn´sotico de TDAH, não satisfeita pois sabia dentro de mim, que era aquela matéria que me abriu os olhos. Lutei levei a situação junto à psicóloga e psicopedagoga, que decidiram avaliar ele por esse caminho.

Depois de uns meses elas me chamaram e me passaram o relatório sobre o que avaliaram, claro asperger, fiquei aliviada, mas também preocupada, como deve ser, comecei a devorar artigos pela net, e me acalmar, nessa caminhada, conheci muitas pessoas, que me ajudaram a achar o foco: o bem-estar do Matheus, na sua condição.

Continua

14 junho 2010

Jornais noticiam a Blitz do Autismo


Motoristas recebem orientações sobre autismo durante blitz educativa
http://agenciabrasil.ebc.com.br/web/ebc-agencia-brasil/enviorss/-/journal_content/56/19523/975854

Motoristas recebem orientações sobre autismo durante blitz educativa
http://www.tribunadobrasil.com.br/site/index.php?p=noticias_ver&id=22802">http://www.tribunadobrasil.com.br/site/index.php?p=noticias_ver&id=22802

Motoristas recebem orientações sobre autismo durante blitz educativa

A blitz educativa teve o apoio da PRF e a participação do ex-goleiro da seleção brasileira Paulo Victor Barbosa de Carvalho, atual embaixador da Campanha da Acessibilidade.
“Eu fico muito feliz em poder fazer algo por uma causa tão importante como é a questão do autismo e da acessibilidade no Brasil. Estamos quebrando muitas barreiras, e as pessoas têm se conscientizado aos poucos, e isso é muito bom”, destacou Paulo Victor, que foi goleiro da Copa do Mundo de 1986.
O Movimento Orgulho Autista Brasil busca a melhoria da qualidade de vida das pessoas com autismo e dos seus parentes. O telefone do movimento é (61) 3905-1390 e o e-mail é movimentoorgulhoautistabrasil@gmail.com

05 junho 2010

Falha no córtex sensorial explica aversão ao toque de “autistas”

Sobrecarga sensorial em pessoas com a síndrome do X frágil
resulta em retraimento social, hipervigilância e ansiedade.


Por que muitas pessoas com a Síndrome do X-Frágil, um defeito genético conhecido como causa do autismo e retardo mental herdado, evita abraços e contato físico? Uma nova pesquisa da Northwestern University parece responder a questão: aparentemente, há atraso no desenvolvimento do córtex sensorial, a parte do cérebro associada ao toque.

Isto pode desencadear um efeito dominó, resultando em mais problemas nas conexões do cérebro. “Há um ‘período crítico’ durante o desenvolvimento, quando o cérebro é bastante flexível e se transforma rapidamente”, diz Anis Contractor, responsável pelo estudo. “Todos os elementos desse rápido desenvolvimento devem estar coordenados para que o cérebro desenvolva e funcione corretamente”.

Ao analisar um rato com a Síndrome do X-Frágil, os pesquisadores descobriram que o desenvolvimento das sinapses, responsáveis pela comunicação entre neurônios, foi atrasada no córtex sensorial. “Este período crítico poderia fornecer uma brecha para a intervenção terapêutica, com o objetivo de corrigir o processo de sinapses e reverter alguns dos sintomas da doença”, explica Anis. Pessoas com a síndrome têm debilidade sensorial, bem como problemas cognitivos.

“Elas têm defensividade tátil (aversão ao toque)”, ressalta a pesquisadora. “Elas não olham nos olhos das pessoas, não abraçam os seus pais, têm hipersensibilidade ao toque e ao som. Tudo isso causa ansiedade para a família e amigos, bem como para os pacientes com a Síndrome do X-Frágil. Agora, temos a primeira compreensão do que se passa de errado no cérebro”. A sobrecarga sensorial em pessoas com a Síndrome do X-Frágil resulta em retraimento social, hipervigilância e ansiedade; aparecendo na infância e piorando progressivamente durante a infância.

O que é a Síndrome do X-Frágil

A Síndrome do X Frágil é causada pela mutação (quebra ou torção) de um gene no cromossomo X, que interfere na produção de uma proteína chamada proteína do retardo mental no X-Frágil (FMRP). Esta proteína conduz a formação de outras proteínas que formam as sinapses do cérebro. Os meninos são os mais afetados pelo problema, porque possuem apenas um cromossomo X. Meninas, que apresentam dois cromossomos X, são menos afetadas por esta falha genética.