08 maio 2008

Comentário na revista Época

Olá amigos,

Os comentários no site da ÉPOCA da matéria Autistas em Cativeiro superaram em número (17 páginas) os da matéria de capa sobre COLESTEROL (8 páginas).Em todo o mundo os pais de autistas com alto grau de comprometimento gritam : A desculpa da necessidade de manter vínculos familiares para os autistas não terem acesso a tratamento em tempo integral, perpetuando pessoas confinadas em suas residências, é surreal e cruel.


Só ajudam os governos a não gastar conosco o dinheiro devido. Primeiro porque não se rompem vínculos assim tão facilmente.Depois mães não vão poder trabalhar,e vão todos ficar juntinhos passando fome e tomando remédios juntos para minimizar os sintomas da depressão e da hiperatividade. Os custos de tratamento de autismo para estes casos são altíssimos,absurdos (5 mil reais em média). Irmãos precisam trabalhar e estudar.Empregados quando os temos não substituem mão-de-obra especializada e nem ficam em lares que consideram problemáticos.



Famílias pobres sequer dinheiro têm pra comer e meios pra se deslocar com filhos hiperativos por mais medicados que estejam, defecando e urinando atoa,autoagredindo-se e agredindo a terceiros.Levar filhos em grau severo de autismo em ônibus para escolas comuns é uma dupla piada muito mórbida - do ônibus e da escola.A matéria da revista ÉPOCA é fantástica no sentido de desmistificar a tentativa de padronização dos casos de autismo.O grande cientista Dr.Marcos Mercadante,a quem devoto grande admiração pela humildade e amplo conhecimento de causa diz:cada caso de autismo é um caso e as suas consequências desestruturantes ocorrem em intensidades diferentes.


Só quem as vivenciam sabem.O tratamento em tempo parcial ou integral para graus diversos de autismo severo é indispensável. Se o Governo não tem competência, e eu acho que não tem,que entregue à sociedade civil esta tarefa das famílias administrarem as residências terapêuticas,com os convênios necessários à sua sobrevivência. Faça parcerias com a iniciativa privada.Nada mais justo. Os vínculos de amor jamais serão rompidos. O importante é a recuperação do indivíduo sob proteção 24 horas, substituindo as amarras, o trancafiamento,as correntes,as jaulas, e a estabilidade emocional e econômica de suas famílias.


Angélica MenezesMãe de Ygor (22)
ASSOCIAÇÃO BAIANA DE AUTISMO
http://associacaobaianadeautismo.blogspot.com


Na Bahia são cinco casos de cativeiro que conhecemos e milhares de pessoas autistas confinadas.Os pais das pessoas em cativeiro ficaram com medo, pediram pra retirar e a repórter Tania Noguiera só pôde publicar aqueles casos que estão na matéria.

05 maio 2008

Autistas em cativeiro

ISOLADO Alexsandre Borges da Silva, autista mantido em um quarto com grades.
Casos assim são comuns no país.


Sem saber como lidar com filhos sofrendo de autismo severo, famílias optam por uma solução medieval: prendê-los a correntes.

TÂNIA NOGUEIRA
A janela do quarto de Alexsandre Borges da Silva, de 18 anos, dá para dentro da casa simples de Sapeaçu, no interior da Bahia. É um vão aberto para o corredor que leva da sala à cozinha. “Quando o dinheiro der, vamos colocar uma grade”, diz o padrasto Cosme Nogueira da Silva, enquanto com as mãos desenha barras de ferro no vazio.


Por todo o Brasil, no século XXI, autistas como Alexsandre ainda recebem tratamento semelhante ao que os deficientes mentais recebiam na Idade Média. Naquela época, era comum eles viverem como animais. Presos em jaulas, não recebiam educação, eram alimentados por entre as grades, faziam as necessidades no chão.


Hoje, quase todo médico, professor ou terapeuta da área de distúrbios do desenvolvimento, categoria na qual o autismo se enquadra, sabe de um portador da síndrome que passa longos períodos amarrado à cama, preso em um quarto minúsculo, fechado atrás de um portão de ferro. Por que, então, eles não denunciam esses casos à polícia? A resposta é sempre a mesma: as famílias também são vítimas. Os pais só trancam os filhos em “jaulas” quando eles representam um perigo para os outros ou para si mesmos e não há onde colocá-los.


As autoridades não ignoram o problema. “O governador (Jaques Wagner) conhece o caso dos meninos presos”, diz Junior Magalhães, deputado estadual (DEM) e relator do projeto que deu origem à lei baiana do autismo, a primeira lei estadual no Brasil a tratar da questão de forma ampla. A lei afirma que é obrigação do Estado manter unidades para o atendimento integrado de saúde e educação. Diz que o Estado da Bahia tem de arcar com tratamentos especializados como fonoaudiologia, psicoterapia comportamental, fisioterapia – e, em casos graves, a internação em unidades especializadas. Mas ainda não está sendo amplamente aplicada.


Uma nova lei na Bahia prevê assistência do Estado aos autistas. Ela ainda não está sendo aplicada, dizem os pais.


Provocado por uma alteração no desenvolvimento do cérebro durante a primeira infância, o autismo se caracteriza principalmente por inabilidade social, dificuldade com a linguagem e hábitos repetitivos. Tem vários graus de gravidade e está relacionado a uma grande variedade de outros sintomas e alterações de comportamento. Sem a educação e o tratamento adequados, alguns autistas passam a agredir a si mesmos e, em alguns casos, a agredir outras pessoas. O autismo não tem “cura”. Mas o tratamento melhora a qualidade de vida, o grau de independência e a sociabilidade.


O problema é que a maioria dos autistas, assim como Alexsandre, recebe tratamento aquém de suas necessidades. No dia em que a reportagem de ÉPOCA visitou Sapeaçu, Alexsandre chegou à sala trazido pelo padrasto. Encurvado, se arrastava. Tinha a cabeça levemente jogada para trás e os olhos perdidos no teto. Os dentes batiam de frio. Os olhos se mexiam – de um lado para outro, sem parar. “Ele está impregnado”, disse Rita Brasil, presidente da Associação dos Amigos do Autista da Bahia, que acompanhava a visita. Na linguagem própria de pais de autistas, impregnado quer dizer dopado.



RECUPERAR É POSSÍVEL Autista severa, Adriana Delgado trabalha em uma lavanderia

O autismo de Alexsandre foi diagnosticado aos 4 anos. Seu tratamento começou tarde. Hoje, Alexsandre faz fisioterapia e freqüenta a escola especial da Fundação Pestalozzi de Sapeaçu, por meio período, duas vezes por semana. Se está agitado demais, fica trancado em seu quarto.
Em alguns casos, vizinhos que ficam sabendo de um autista preso chamam a polícia. A criança é tirada dos pais e depois devolvida, diz Angélica Menezes, jornalista, diretora da Associação Baiana de Autismo e mãe de Ygor Felipe, um autista hoje com 22 anos.

“Nenhuma instituição pública está preparada para receber um autista de grau severo”, afirma. Angélica chegou a vedar a porta do quarto de Ygor. “Tinha épocas em que eu ficava dias sem entrar, senão ele me surrava. Havia até fezes na parede do quarto.” Entre outros episódios, Ygor tentou se atirar do 7o andar de um prédio em Salvador, quebrou o nariz e um dente da mãe e empurrou escada abaixo a irmã, grávida. Angélica entrou com uma ação judicial pedindo que o governo da Bahia cubra os R$ 2.800 de custos da internação de Ygor em uma clínica particular. Também está reunindo a documentação de cerca de 50 famílias para mover uma ação civil pública para exigir que o governo da Bahia cumpra a lei promulgada em março de 2007 e ofereça (ou pague) tratamento para os autistas. “Faz um ano que a lei foi aprovada, e, até agora, eles não nos deram nada”, afirma Angélica.

Continua:
http://revistaepoca.globo.com/Revista/Epoca/0,,EDG83487-6014-520-2,00-AUTISTAS+EM+CATIVEIRO.html