Ajudar crianças com autismo

Imagem de 2003 Nancy J. PriceQuinn,

um menino de 18 meses com autismo,

fazendo pilhas de latas obsessivamente

Comportamento repetitivo - as crianças autistas freqüentemente repetem os mesmos comportamentos (chamados de comportamentos estereotipados, ou estereótipo), como balançar os braços, bater a cabeça na parede, repetir as mesmas palavras ou organizar obsessivamente brinquedos, livros ou outros objetos. A repetição é um tema da vida toda da criança autista. Qualquer mudança em sua rotina diária, mesmo algo simples como cortar um sanduíche reto em vez de diagonal, pode causar uma reação importante.
Os sintomas do autismo podem variar drasticamente de criança para criança. Enquanto uma criança pode ser incapaz de se comunicar, outra pode conseguir recitar peças inteiras de Shakespeare. Uma criança pode não conseguir somar 3+4, outra pode fazer cálculos avançados.

Além do autismo, quatro outras condições estão sob o título de DEAs:

Síndrome de Asperger - as crianças com essa doença têm alguns sintomas de autismo, incluindo pouca habilidade social e falta de empatia, mas elas têm habilidades lingüísticas apropriadas para a idade e um QI alto ou normal.
Síndrome de Rett - essa condição afeta somente 1 em cada 10 mil a 15 mil crianças, a grande maioria meninas. Os portadores da síndrome de Rett fogem do contato social. Eles podem mexer as mãos e serem incapazes de controlar o movimento dos pés.

Transtorno Desintegrativo da Infância (TDI) - essa doença afeta somente duas em cada 100 mil crianças com DEAs, a maioria meninos. As crianças com TDI desenvolvem-se normalmente até uns 3 ou 4 anos, depois, repentina e drasticamente, perdem a coordenação motora, as habilidades lingüísticas e sociais.
Distúrbio generalizado do desenvolvimento - sem outra especificação (DGD -SOE) - essa doença tem os mesmos sintomas que o autismo (atrasos sociais e de comunicação), mas não atende a todos os critérios de diagnóstico.

O autismo é muito mais comum em pessoas com certos distúrbios metabólicos, genéticos ou de cromossomos, como síndrome do X frágil (uma forma herdada de retardamento mental cujo nome se refere a um cromossomo X danificado ou aparentemente frágil), fenilcetonúria (uma doença herdada em que o corpo tem falta da enzima necessária para processar o aminoácido fenilalanina, levando a um retardamento mental) e esclerose tuberosa (um raro distúrbio genético que causa tumores benignos que crescem no corpo e no cérebro). Ataques epilépticos, retardamento mental e perda de visão e/ou audição também são comuns em crianças com autismo.

Atenção ao autismo

Imagem cedida por Kim Peek, dr. Darold A. Treffert e

Wisconsin Medical Society

(em inglês)Kim Peek é um sábio famoso, foi inspiração

para o personagem principal de "Rain Main"

Nas décadas de 50 a 80, prevalecia a teoria de que a causa do autismo estava ligada aos maus cuidados dos pais - a famosa "teoria da mãe geladeira" (que significava que a mãe era emocionalmente fria) desenvolvida pelo psicólogo infantil Bruno Bettelheim. Hoje, sabemos que é mentira. As crianças autistas não são criadas de maneira errada - elas nasceram com uma suscetibilidade inerente à doença.

Elas também não são mal comportadas - seus ataques de cólera e outros comportamentos incomuns vêm da frustração que têm de não conseguirem se comunicar de modo eficiente e de interagir socialmente. Elas também não são mudas; na verdade, algumas crianças autistas são extremamente dotadas em algumas áreas.

Uma percepção errada comum é que os autistas são lentos ou mentalmente retardados. Na verdade, uma pequena porcentagem de pessoas com DEAs é notadamente dotada. Veja Kim Peek, a inspiração para o personagem de Dustin Hoffman, Raymond Babbitt, no filme "Rain Man", de 1988; Peek tinha lido mais de 7 mil livros e podia recontar com precisão fotográfica mais de 80% de seu conteúdo. Se você desse a data de nascimento de uma pessoa, ele podia imediatamente dizer o dia da semana em que caiu. O autor e matemático Daniel Tammet, nascido em Londres, pode recitar o número pi a mais de 20 mil dígitos e fala fluentemente dez idiomas. Ele até inventou sua própria língua, o Manti.

Também existem pessoas que foram diagnosticadas com autismo quando crianças, mas na verdade têm distúrbio generalizado do desenvolvimento - sem outra especificação (DGD -SOE). A Dra Temple Grandin (em inglês), professora de Ciência Animal na Universidade do Estado do Colorado, é um exemplo famoso de pessoa que superou o autismo e se tornou muito bem sucedida. Ela projetou ambientes para gado usados em todo o mundo, escreveu quatro livros - inclusive um best-seller do New York Times - e apareceu em vários programas de rádio e televisão.

Tratamento alternativo para autismo é polêmica no EUA

Pressionados por pais desesperados, pesquisadores do governo dos Estados Unidos estão batalhando para que seja testado um tratamento experimental para crianças autistas, uma decisão que alguns cientistas consideram como experiência antiética em falsa medicina. O tratamento remove metais pesados do corpo e se baseia em uma teoria, rejeitada pela maioria dos cientistas, de que o mercúrio causa autismo. A teoria nunca foi comprovada.

Não há mercúrio em vacinas dirigidas a crianças desde 2001, excetuado o caso de certas vacinas contra gripes. Mas muitos pais de crianças autistas acreditam na teoria, e o presidente do Instituto Nacional de Saúde Mental apóia o teste do método em crianças, desde que os testes sejam comprovadamente seguros. "Muitas mães disseram que o tratamento salvou seus filhos", disse o Dr. Thomas Insel, diretor do instituto. Por enquanto, o estudo proposto, não muito conhecido fora da comunidade de pesquisadores do autismo e das organizações que trabalham no combate à doença, está em suspenso até que as preocupações quanto à segurança sejam dirimidas, disse Insel.

O processo, conhecido como quelação, é usado no tratamento de envenenamento por chumbo. Estudos com adultos demonstraram que ele é ineficaz a não ser que exista nível elevado de metais pesados no sangue. Qualquer estudo com crianças teria de excluir as portadoras de níveis elevados de mercúrio no sangue, porque isso requereria tratamento e impediria a formação de um grupo de controle tratado com um placebo.

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AÇÃO SOLIDÁRIA/Dentistas com um olhar especial

Pacientes vêm do Interior e de outros estados para

receber tratamento na Associação Brasileira de Odontologia

Numa grande sala, odontólogos que fazem um curso de especialização na sede da Associação Brasileira de Odontologia (ABO) aliam o treinamento prático a uma ação solidária. Duas vezes por mês, eles atendem por um preço simbólico clientes com necessidades especiais: portadores de doenças infecciosas, gestantes, pessoas com diabetes, transplantados, doentes de câncer, pessoas com deficiências motoras ou neurológicas, entre outros.A cada 15 dias, são atendidos cerca de 60 pacientes durante a manhã e a tarde, inclusive do Interior e de outros estados. Pessoas que procuravam os serviços de saúde e se deparavam com a falta de prática dos profissionais em atender pacientes especiais e que acabavam sem atendimento.

É o caso da diarista Eva Vieira Sena, que se mudou de Alagoas para o Ceará a fim de oferecer um melhor atendimento médico e odontológico para a filha Michele, de 18 anos, portadora de paralisia cerebral.‘‘Lá as coisas eram muito difíceis e não dava para ter um atendimento adequado. Aqui eles tratam da minha filha de uma forma muito cuidadosa e carinhosa, estou muito satisfeita’’, conta. Além dos tratamentos para a manutenção da saúde bucal, a dentista incentiva Michele a fazer exercícios para desenvolver a mastigação, a fim de que a jovem não tenha sua alimentação limitada a produtos líquidos ou pastosos.Segundo o odontólogo Fabrício Bitu, um dos professores da especialização, a preocupação em estabelecer um atendimento que inclua portadores de necessidades especiais é relativamente nova no Brasil, mas se faz urgente. Por isso, desde 2005, a ABO promove o curso de especialização em Odontologia para Pacientes Portadores de Necessidades Especiais.

Com o acompanhamento de quatro professores, os alunos colocam em prática o atendimento especial que aprendem na teoria.‘‘Desde os anos 90 temos sentido uma demanda por esse tipo de serviço, até porque não podemos dizer que os portadores de necessidades especiais são uma minoria. Apesar de acabar sendo resultante do trabalho, o nosso foco principal não é ajudar essas pessoas, mas fazer com que essa prática se torne comum entre os odontólogos’’, explica.O odontólogo explica que, ao contrário do que se imagina, o nível de esterelização da sala e dos equipamentos é o mesmo do paciente comum. A diferença estaria na abordagem técnico-científica para cada caso. Um autista, que não suporta o toque, faz com que o odontólogo tenha um condicionamento psicológico para lidar com ele. Já no caso de um hepático, é preciso ter cuidado na dosagem dos medicamentos, que são metabolizados pelo fígado. ‘‘O que nos preocupa é não haver, no Ceará, um atendimento hospitalar especializado para casos especiais mais graves, como autismos graves ou psicopatias’’, alerta.

KAROLINE VIANA-Especial para Cidade

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Pais e amigos fundam Associação dos Autistas do Amapá

Primeira ação da AMA-AP é um curso para capacitar pais e profissionais a detectar, entender e lidar com autistas.

A necessidade de tratamento específico, além da dificuldade que as famílias encontram para receber atendimento no Estado, levou um grupo de voluntários a fundar a Associação dos Pais e Amigos de Autistas do Amapá (AMA-AP). A constituição da primeira diretoria e o registro em Cartório aconteceu no mês de abril deste ano, mas é reflexo de encontros que vinham sendo realizados por pais e profissionais, desde setembro de 2007. Nos últimos seis anos houve algumas tentativas de criação de uma entidade que encampasse a luta em favor dos autistas no Amapá, mas todas haviam fracassado.
O autismo é um distúrbio comportamental caracterizado por alterações e dificuldades na comunicação, interação social e imaginação das pessoas. Apesar de ser estudado já há algum tempo pela ciência, suas causas ainda não são conhecidas e suas manifestações podem surpreender pela variedade. Também conhecido como Transtorno Invasivo de Desenvolvimento (TID), o autismo é uma síndrome de difícil diagnóstico, pois, não há sintomas físicos - ele só se evidencia através do comportamento dos indivíduos.

Ainda em fase de estruturação, sem muitos recursos e nem mesmo sede própria, a AMA-AP que também tem como objetivo possibilitar a integração da pessoa autista à sociedade e assessorar as famílias - principalmente as de baixa renda- no enfrentamento do autismo, iniciou suas atividades contando com a força e a dedicação de seus voluntários. Desse esforço surgiu o primeiro curso de capacitação sobre autismo no Amapá, evento que a Associação realiza junto juntamente com vários parceiros, dentre eles a Secretaria de Estado da Comunicação, a partir da segunda-feira 7 de julho no auditório da Escola Estadual Polivalente Tiradentes.
O curso com 40 horas, entre aulas teóricas e exercícios práticos, se estende até 11 de julho, tendo como ministrante a psicomotricista e assistente social, Eliana Boralli, que também tem formação em padagogia Waldorf e é autora do livro "Autismo: trabalhando com a criança e a família".

Dentro do curso haverá um módulo específico para os pais de crianças autistas, onde através da vivência grupal será feita a transferência de dinâmicas específicas, possibilitando em primeiro lugar uma tomada de consciência sobre a problemática do autista até a administração do processo emocional em cada família.

De acordo com o presidente da AMA-AP, Frank Benjamim Costa, o Amapá ainda é carente tanto em atendimento quanto em diagnóstico e em terapias para os casos de Autismo. Tratamentos mais adequados ofertados em centros especializados são de difícil acesso para a maioria das famílias porque exigem recursos consideráveis. "As dificuldades se concentram principalmente nas áreas de Saúde e Educação. Muitas vezes a suspeita de autismo é alertada pelos próprios pais, já que os sintomas passam despercebidos pelos pediatras", comenta.

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“Uma em cada 146 crianças é autista. Uma pode ser a sua”

A APPDA – Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo, de Setúbal, promoveu, durante o dia de ontem, um seminário subordinado ao tema “Perturbações do Espectro do Autismo – Intervenções”. O evento contou com a participação de vários especialistas que, perante uma audiência de pais, educadores, técnicos de saúde e outros interessados, expuseram assuntos relacionados com o autismo.

Vera Gomes
veracris@portugalmail.pt

“O autismo define-se como um conjunto heterogéneo de perturbações do desenvolvimento que se manifesta na dificuldade nas relações sociais/empatia; nas dificuldades de comunicação verbal e não verbal; na dificuldade no jogo simbólico e no interesse por actividades restritas e repetitivas”, explicou José Paulo Monteiro, neuropediatra no Hospital Garcia da Orta, em Almada.
Durante a sua exposição, no seminário promovido pela APPDA – Setúbal, que teve lugar no Centro de Formação Profissional, o especialista referiu que, de acordo com dados recentes, tem havido um aumento da incidência deste distúrbio, sendo que, actualmente, uma em cada 150 crianças é autista. Este aumento do número de diagnósticos pode, no entanto, não corresponder a um real aumento da incidência, uma vez que, de acordo com o neuropediatra, este aumento pode dever-se a “uma maior sensibilização dos profissionais de saúde, de educação, dos pais e dos media e ao alargamento dos critérios de diagnóstico”.
José Paulo Monteiro indicou alguns avanços nesta área, sendo que, o mais recente tem sido “o seguimento dos irmãos mais novos de crianças autistas, que, têm um risco aumentado de desenvolver uma perturbação no espectro do autismo”. Mesmo em gémeos existe uma discordância da gravidade e taxas de recorrência inferior a dez por cento entre irmãos, revela o médico.

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