16 julho 2008

ARTIGO FILHOS PRA LÁ DE ESPECIAIS

Pegar nos braços um filho com deficiência não é o sonho acalentado por nenhuma mãe. Mas, diante do destino, só resta ter força. E muito amor, é claro.

Eles são pra lá de especiais em todos os sentidos. Amorosos, sinceros e frágeis. Falando dessa forma, pode parecer até mesmo uma dádiva ter um membro da família assim. Mas, geralmente, quando chegam a esse mundo, eles são recebidos com surpresa, revolta, tristeza e até pena por parte dos familiares, principalmente, pais e mães, que não entendem o porquê de terem um filho excepcional. No entanto, o tempo vai passando e esses pequenos vão provando que são grandes guerreiros. Superam as dificuldades iniciais e seguem vencendo tantos outros obstáculos, fazendo da rotina uma lição de vida para todos que estão à volta.Estar grávida é o pontapé inicial para os planos de uma nova vida.


Ver sua própria família aumentar, dando continuidade a sua história. Acompanhar a barriga crescer, preparar cada detalhe do enxoval, assumir a expectativa das primeiras ultra-sonografias, fazer listas e mais listas com os possíveis nomes e dúvidas que possam surgir. Só que a questão que raramente, ou nunca, se cogita é:e se meu filho nascer com alguma deficiência? Segundo a Organização Mundial da Saúde, 10% dos habitantes do planeta nasceram ou adquiriram algum tipo de deficiência durante a vida. No Brasil, este número representa 17 milhões de brasileiros com algum tipo de deficiência física, mental ou sensorial. Ou seja, muitas famílias possuem entre seus membros portadores de necessidades especiais. Mas será que os pais estão preparados para amar e educar um filho assim?Para Fábio Azeredo, doutor em teoria Psicanalítica pela UFRJ e diretor técnico do MOTE (empresa especializada em atendimento psicológico), independentemente da posição social, a primeira reação dos pais é a de negação.


“Nas famílias de classe média-alta e alta, há a dificuldade em lidar com o dia-a-dia. O que me chama muita atenção é a resistência dos pais em admitir que levam o filho todos os dias para um hospital (ou clínica), referindo-se a estes lugares como escolas. Isto é uma forma de trazerem seus filhos para mais perto da ‘normalidade’. Mas, ainda assim, nas classes mais pobres, essa negação é bem mais radical, pois implica em efeitos concretos de abandono”.Maria José e Artur Ribeiro são pais de uma menina de 23 anos com Síndrome de Down. A notícia, na maternidade, caiu como uma verdadeira bomba na estrutura psicológica do casal, que já tinha uma filha de 8 anos. “A minha primeira reação foi de raiva, desespero. Não entendia. Cheguei a desejar o pior para ela, que foi para a UTI devido a probleminhas do parto. Hoje, quando a vejo, ativa, amorosa, brincalhona, sinto um remorso horrível. Ela é sem dúvida especial, nos enche de amor como qualquer outro filho”, diz Artur.Filhos são sinônimo de dedicação, entrega. Um filho especial, então, exige isso em dobro. Leny Macedo é mãe de quatro filhos, a caçula teve falta de oxigenação no parto e ficou com seqüelas, tem dificuldades motoras e de fala.


“A Gina necessita de muito mais atenção. É levar ao médico, é levar à clínica de tratamento, é roupa que eu escolho, comida que eu coloco no prato. Ela tem conquistado sua independência a cada dia, cada passo dentro de casa é uma vitória. Mas ela vai ser minha eterna criança. E nós criamos os filhos para voar. Por mais que doa quando saem de casa, dói mais saber que ela nunca vai sair”, comenta.Para os pais de Márcio, portador de retardo mental de nascença, o problema mais grave deu-se 21 anos depois do nascimento do filho: a anorexia da filha mais nova, Antônia, na época com 14 anos. “Minha filha sempre recebeu todos os mimos do mundo, jamais poderia imaginar ver outro filho sofrendo... Depois de anos de culpa, e outros tantos de análise, tive que admitir que eu e meu marido, infelizmente, falhamos. Nossa atenção e cuidado jamais seriam substituídos pelas viagens, milhares de cursos e presentes que sempre tivemos condições de arcar.


Acho que, como a preocupação com o Márcio era tanta e com custos exorbitantes, fizemos uma confusão, tentando comprar um mundo cor-de-rosa para Antônia, que acabou pedindo atenção de uma forma bastante doída para todos”, fala a mãe.Por trás de tantas dores, há também muitas alegrias. “Conviver diariamente com as limitações do meu filho, me levou a ver a vida com outros olhos. Descobri prazeres em coisas que antes passavam despercebidas, me tornei uma pessoa muito mais humilde e comecei a valorizar todo o tipo de esforço. Há vitórias o tempo todo, em todos os lugares, mas somos eternamente insatisfeitos. Só eu sei a felicidade que senti ao ver meu filho pronunciar ‘mamãe’, quando todos os meninos da idade dele já até escreviam”, diz a mãe de Luca, com Síndrome de Down.


Para a psicóloga Andréia Stenner, que atua há dez anos na área de saúde mental, o núcleo familiar é essencial para uma estrutura capaz de absorver o impacto emocional do cotidiano. “Nenhuma intervenção é possível sem que passemos pela família. A deficiência mental, por exemplo, implica muitas vezes na falta de linguagem e de compreensão. Qualquer trabalho de reestruturação e de reinserção familiar consiste, primordialmente, em cavar algum tipo de afetividade. É uma busca por alguém que tome a causa da criança para si. E, nas classes mais pobres, precisamos de dispositivos sócio-econômicos, que dêem sustento e amparo à ação de integração familiar”, complementa Andréia.


O diagnóstico de toda essa história é o fato de que ninguém é impotente em relação a “alguém especial”. Sempre haverá em cada um de nós um valioso recurso capaz de melhorar a vida dessas pessoas. Basta paciência e compreensão, para vermos que o amor ainda cura. Literalmente!


Fonte: Bolsa de Mulher Camila Barcellos e Marcella Brum

Auxílio na comunicação

Andréa Simon

Imagine-se em um outro país com uma cultura, hábitos, língua diferentes. Como você se sentiria neste lugar onde não consegue se comunicar ou compreender os atos das pessoas que são bem diferentes dos seus? A sua primeira reação provavelmente seria a de tentar manter uma comunicação. Da mesma maneirao autista precisa encontrar um caminho para se comunicar e, com isso diminuirsua frustração, trabalhar a socialização e seu crescimento como ser humano.Comunicação é uma área muito difícil para os autistas.


Algumas características dos autistas que dificultam acomunicação são: a distração, a dificuldade de processar instruções orais,manter atenção e organizar informações que estão recebendo. Também têm dificuldade de processar os cincos sentidos (tato, visão, audição, paladar,olfato) de uma só vez, ou mesmo de utilizar mais que um deles de cada vez. Esta inabilidade de ser compreendido afeta o comportamento podendo gerar maneiras inapropriadas para se comunicar como bater a cabeça, gritar, ou manter hábitos indicadores típicos do autismo.


Um exemplo: os pais podem compreender que andar de um lado para o outro quer dizer que ele necessita ir ao banheiro, mas para outras pessoas esta ação não terá um significado a ser imediatamente compreendido. Conseqüentemente, se você estabelecer uma maneira de manter acomunicação, poderá eliminar muitos problemas de comportamento. Muitos autistas têm uma compreensão limitada do processo decomunicação ou nenhum tipo de compreensão. Ao escolher um método de comunicação é necessário que a meta usada seja a de possibilitar ao autista conquistar sua independência, encorajar iniciativa, estabelecer uma comunicação espontânea conseguindo expressar suas vontades, necessidades, pensamentos, sentimentos, emdiferentes situações e com distintas pessoas.

Se um autista consegue efetivamente conquistar a habilidade da comunicação antes de atingir os seisanos de idade, terá melhores condições de desenvolver a comunicação e se tornar um autista de bom funcionamento.

Maneiras de trabalhar a comunicação:

» Dar ênfase ao lado visual;
» Rotina;
» Criar situações nas quais o indivíduo tenha que fazer uma escolha entre um objeto que gosta e um objeto que não gosta;
» Estabelecer uma meta de comunicação para cada atividade;
» Encorajar interação com outras crianças;
» Encorajar brincadeiras nas quais tenha que se revezar. Encorajar a comunicação:
» Validar qualquer tipo de comunicação.
» Encorajar atividades que envolvam materiais como atividades físicas, movimentos, música (incorpore música e movimento nas atividades).
» Encorajar a iniciação de comunicação (não antecipe as necessidades.Controle acesso aos objetos preferidos).

Problemas motores podem resultar em dificuldades no desenvolvimento da fala indicando a necessidade de estabelecer uma maneira alternativa de comunicação. Esses sistemas não são desenvolvidos para substituir a fala, mas para servirem como suplementos e facilitar a verbalização em de uma maneira eficaz.

» Gestose apontar

»Comunicação com objetos e fotos

» Trocasde objetos ou fotos

» Fotos de símbolos com palavras

»Palavras e letras

»Linguagem de sinais

Estes métodos alternativos de comunicação podem oferecer uma maneira de comunicação que seja apropriada e afetiva e, com isso, poderá ocorrer a aprendizagem.

»Aprender o processo de comunicação.

» Engajarem comunicação intencional para expressar vontade e necessidades

»Experiência em trocar comunicação. Apontar, gestos e birra podem ser apropriados para alguns.Comunicações mais simples são freqüentes para se poder começar uma comunicação funcional. Seja qual for o método de comunicação que você escolher,explicite-o, deixe-o sempre a mostra, faça com que ele seja reconhecido pelo autista.

»Troca de objetos funciona bem para pessoas que não apontam, que têm problemas de visão ou têm dificuldades com fotos (as fotos muitas vezes são abstratas no começo e podem ser usadas coladas em um objeto por elas representado - Exemplo: em um copo, colar a foto de um copo do PECS para pedir água). Uma maneira de introduzir esse método é criando uma caixa de objetos que a pessoa pode usar quando desejar pedir ou comunicar algo. A caixa poderá ser dividida em quatro ou maisdivisões e as fotos separadas por classes (Exemplo: brinquedos; comidas; utensílios,etc.).

»Fotos(PECS) podem ser arrumadas em um fichário ou roteiro colocados na parede. Este sistema oferece o suportevisual necessário. (Pesquisas provam que este sistema e a linguagem de sinaistambém facilitam o desenvolvimento da fala, quando usados corretamente, para nãocriar dependência).

»A linguagem de sinais tem sido usada não só para surdos e mudos, mas também para pessoas com problemas decomunicação. Pode ser usada para cada palavra que você diz ou para palavrasespecificas que deseja acentuar. Este método tem sido uma maneira bem afetiva deensinar comunicação e manter a atenção. Deve ser usado com consistência: em casa, na escola e nas atividades diárias.
Recebido por e-mail de uma amiga.

14 julho 2008

O Enigma do autismo

Os autistas em Portugal podem ser mais de 65 mil. Muitos não foram diagnosticados nem tiveram o tratamento adequado.
Ontem
Helena Horte


Por razões ainda mal explicadas, a incidência desta perturbação do desenvolvimento - que pode variar de formas muito severas e incapacitantes até ligeiras ou de alto funcionamento - está a aumentar substancialmente, a ponto de, nos Estados Unidos, já se falar em epidemia de autismo.
É um mal misterioso. A ciência ainda não conhece cabalmente as causas nem é capaz de o curar. Em Portugal, não se sabe sequer quantos são, mas extrapolando as estatísticas internacionais, o número poderá rondar os 65 mil. O Centro de Controlo e Prevenção de Doenças dos EUA actualizou a prevalência e estima que uma em cada 150 crianças nasça com uma perturbação do espectro de autismo, o que representa um aumento de cerca de 600% em três décadas. O aperfeiçoamento no diagnóstico pode ajudar a compreender este brutal aumento, mas os especialistas são incapazes de explicar totalmente o fenómeno.

Embora a palavra já tenha entrado no léxico comum, persistem muitos mitos e confusões a respeito do autismo. Até porque não há um autismo: há muitas e diversas formas de autismo que podem variar desde uma perturbação profunda (autismo clássico ou síndrome de Kanner) até ao autismo de elevado funcionamento (também designado de síndrome de Asperger).
Em comum, dificuldades na comunicação e na interacção social e padrões de comportamento repetitivos ou ritualísticos. Mas o grau de afectação nas várias áreas é muito diverso. Há autistas com grave défice cognitivo, que não têm qualquer grau de autonomia, e há outros que, à excepção de um ou outro traço considerado mais excêntrico, são perfeitamente funcionais.
"Há muitos que trabalham, em todo o tipo de profissões, alguns são professores universitários", explica Miguel Palha, pediatra do Centro de Desenvolvimento Infantil Diferenças e especialista nesta problemática. Os portadores de Asperger, que são detectados e estimulados precocemente, melhoram consideravelmente à medida que entram na juventude e idade adulta. Persistem, porém, alguns comportamentos disfuncionais, como a fixação nalguns assuntos, a rigidez e repetição das regras e dos hábitos ou a tendência para o isolamento social.

Um autista, por definição, vive no seu mundo e não procura o outro. Uma incapacidade que pode decorrer de alterações bioquímicas verificadas durante o período fetal, explica Edgar Pereira, psicólogo e professor da Universidade Lusófona. Não se sabe bem se por causas genéticas, virais ou químicas, a verdade é que o cérebro de um autista não funciona nos mesmos moldes do que os das outras pessoas.
Quem nasce autista, morre autista. O que não significa que não haja nada a fazer. O tratamento adequado pode fazer a diferença entre uma vida de dependência ou de relativa funcionalidade. E pode, acima de tudo, fazer uma grande diferença para as famílias que têm de cuidar destes doentes.
Os apoios são insuficientes e caros - só em terapias particulares, há famílias a gastar 700 a mil euros por mês, sem contar com as restantes despesas. O pior é quando tudo é "um falhanço absoluto", como conta Francisco Calheiros, pai de Henrique, um menino autista de 13 anos, que já passou por escolas públicas e terapias particulares. Mais do que os fracos progressos, este pai revolta-se contra as nódoas negras que o filho regularmente apresentava quando chegava da escola e da redução do número de professores de ensino especial.

No último ano lectivo, foram apoiados 500 alunos com perturbações do espectro do autismo, em 93 unidades de ensino estruturado com 187 docentes de ensino especial, de acordo com o Ministério da Educação. Embora a tendência seja para integrar mais crianças nessas unidade, a verdade é que muitos continuam sem apoio. Entre os 60 utentes da Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo (APPDA) do Norte, nenhum frequenta essas estruturas.

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