20 maio 2011

CCJ aprova BPC para Autistas dispensada a renda mínima

A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania aprovou nesta quinta-feira (19) a Proposta de Emenda à Constituição (PEC) 528/10, do deputado Eduardo Barbosa (PSDB-MG), que dispensa pessoas com deficiência intelectual, com autismo ou com deficiência múltipla da comprovação de renda familiar mínima para ter direito ao Benefício de Prestação Continuada (BPC-Loas). O BPC-Loas é pago mensalmente e corresponde ao valor de um salário mínimo.
O relator da PEC, deputado Jutahy Junior (PSDB-BA), apresentou parecer pela constitucionalidade e juridicidade da matéria. Ele destacou que a proposta tem altíssima relevância social por garantir que todas as pessoas com deficiência e autistas tenham acesso a uma renda mínima, nos moldes do que ocorre hoje com o BPC-Loas. Pelas regras atuais, para ter direito ao BPC, os portadores de deficiência precisam comprovar renda mensal familiar per capita de até 1/4 do salário mínimo. A exigência é a mesma para idosos. Pela Lei 8.742/93, que estabelece os critérios para concessão do benefício, o interessado também deve comprovar incapacidade para o trabalho.
Tramitação
A proposta seguirá para uma comissão especial, a ser criada especificamente para analisá-la, e depois será votada pelo Plenário.
Saiba mais sobre a tramitação de PECs
*Matéria atualizada às 14h01.

Íntegra da proposta:

    Jutahy Junior apresentou parecer favorável à proposta.
  • PEC-528/2010
Reportagem – Murilo Souza
Edição – Pierre Triboli
 
Recebida por e-mail do grupo Movimento Orgulho autista DF:
 
PARABÉNS PARA NÓS DO MOVIMENTO ORGULHO AUTISTA BRASIL E PARA A AMA-DF.PARABÉNS ADRIANA DO MOAB E HORÁCIO DA AMA-DF.EU ESTAVA LÁ E ISTO É FRUTO DE NOSSO TRABALHO DE MUITO TEMPO.
 

05 maio 2011

Movimento Orgulho Autista DF

Desde que comecei minha caminhada com o autismo, no meu caso asperger, conheci em Brasília este grupo maravilhoso que tem feito um trabalho de tamanha importância não só para os nossos autistas, mas também para todas as pessoas com necessidades especiais, queria hoje deixar aqui minha homenagem e compartilhar com vocês várias matérias, links de vídeos, fotos que guardo com imenso carinho e saudade, digo saudade porque não resido mais em Brasília, estou atualmente no RJ, tentando começar este trabalho, ao qual me ajudou muito e deixar destacado Fernando Cotta, grande amigo e um pai que luta em prol de todos os autistas. A todos que fazem parte deste grupo meus sinceros votos de muita paz, e que nossa luta continue chegando aonde mais se espera, nas autoridades deste país. Deixo um pouco do que guardo comigo aqui pra vocês.

Vídeos:

Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa - Fernando Cotta destaca a dificuldade de se conseguir um diagnóstico de autismo, por falta de pessoas capacitadas 

http://www.senado.gov.br/noticias/tv/programaListaPadrao.asp?COD_VIDEO=65904


01/04/2011 - Jornalismo - Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo-Às seis da tarde, 400 lâmpadas azuis iluminam as torres do Palácio. Participam da solenidade, o presidente José Sarney, senadores das comissões de Direitos Humanos e de Assuntos Sociais, além de dirigentes de entidades representativas dos autistas 

http://www.senado.gov.br/noticias/tv/programaListaPadrao.asp?COD_VIDEO=66682


 Plenário Discursos-Sen. Paulo Paim, PT/RS, apresenta agradecimento pelo apoio dos parlamentares às pessoas com autismo


http://www.senado.gov.br/noticias/tv/programaListaPadrao.asp?COD_VIDEO=67324


 Congresso iluminado

 Senador Paulo Paim PT/RS, Fernando Cotta e filhos e Sen.Cristovam Buarque


 Fernando Cotta entrevista TVSenado

 Em todo Brasil entidades, pais, pessoas que abraçaram essa causa se reuniram e divulgaram de forma grandiosa a conscientização do autismo foi um dia de muitas comemorações e a sociedade pôde conhecer um pouco mais sobre o assunto.

Blitz do autismo

 Blitz do Autismo

 Palestra IESB
Minha filha e eu em palestra no IESB DF
 Aos poucos vou colocando fotos e outros arquivos pelo blog, foi realmente muito bom partcipar de alguns eventos do MOAB. Deixo abaixo uma música que adoro, e sei que representa o que nós pais de autistas o que temos. Todas as palavras não bastam para dizer o quanto vocês são importante pra nós!


Mesmo quando tudo pede
Um pouco mais de calma
Até quando o corpo pede
Um pouco mais de alma
A vida não para...
Enquanto o tempo
Acelera e pede pressa
Eu me recuso faço hora
Vou na valsa
A vida é tão rara...
Enquanto todo mundo
Espera a cura do mal
E a loucura finge
Que isso tudo é normal
Eu finjo ter paciência...
O mundo vai girando
Cada vez mais veloz
A gente espera do mundo
E o mundo espera de nós
Um pouco mais de paciência...
Será que é tempo
Que lhe falta para perceber?
Será que temos esse tempo
Para perder?
E quem quer saber?
A vida é tão rara
Tão rara...
Mesmo quando tudo pede
Um pouco mais de calma
Até quando o corpo pede
Um pouco mais de alma
Eu sei, a vida não para
A vida não para não...
Será que é tempo
Que lhe falta para perceber?
Será que temos esse tempo
Para perder?
E quem quer saber?
A vida é tão rara
Tão rara...
Mesmo quando tudo pede
Um pouco mais de calma
Até quando o corpo pede
Um pouco mais de alma
Eu sei, a vida é tão rara
A vida é tão rara...
A vida é tão rara...

28 abril 2011

PROTESTO CONTRA A MTV

Meu protesto contra a MTV

Nesses últimos dias tem "chovdo" na Internet o vídeo "Casa dos autistas" que tem causado polêmica entre pais, entidades e pessoas que simpatizam com a causa autista, tenho me perguntado por esses dias, a mesma pergunta que um grande poeta da nossa música fez "Que País é este?" pois não há o que perguntar a não ser isso, ao ver o vídeo, ler todos os posts de blogs, de jornalistas, Orkut, Twiter, eu pude realmente crer que não estamos sós, falo por mim e por milhares de mães de filhos autistas e asperger, que se sentiram invadidas, sim porque foi isso que senti, meu filho não se enquadra naquilo, nem outros milhões são assim, eu me indignei e chorei por várias pessoas que vivem um drama em cuidar e inserir seus filhos, o governo nos massacra demorando a assinar leis que promovam melhores condições de tratamento aos nossos filhos, conheço milhares de mãe que assim como eu lutam e amam incondicionalmente seus filhos e filhas, esse grito está "entalado" na minha garganta, pois há poucos dias em que se comemorou o dia Internacional da conscientização do autismo, esses "comediantes" vem e denigrem a imagem dessas pessoas que lutam com tanta dedicação, para serem aceitos na escola, no mercado de trabalho e na sociedade, eu confesso que já ri de alguns quadros seus e até meus filhos gostavam, mas vocês pecaram e feio em mexer com nossos autistas e espero que paguem pelo ocorrido, não sou advogada, mas sei que se houver um pedido ao MP vocês terão que arcar com o que fizeram, não basta no blog de vocês (Comédia MTV) expor um pedido de desculpas e dizer que apóia a causa da inserção de pessoas com deficiência, se houve um erro foi de todos desde o roteirista até quem participou e autorizou a sketch, espero que esse protesto sirva para outras emissoras de TV aberta ou não que tem um público grande e nesse meio os autistas aos quais vocês com sua total irreverência denegriram e depreciaram sua imagem, não volto atrás na minha decisão de continuar apoiando a entidades, pais e mães de autistas a levarem ao MP tal ato.

 Seguem abaixo alguns blogs que li e que nos ajudaram a divulgar isso, agradeço aos jornalistas e escritores que entendem nossa luta e espero sinceramente que isto não se repita, pois nossa intenção é cuidar de nossos filhos com dignidade e amor, dando-lhes o melhor que há porque são cidadãos  merecem respeito e atenção de toda a sociedade.

Blog da Folha-Jornalista Jairo Marques
 A comédia sem graça da MTV
http://assimcomovoce.folha.blog.uol.com.br/

Abaixo-assinado contra o programa MTV Casa dos autistas
http://www.peticaopublica.com.br/?pi=P2011N9211

Site do PT - Petistas protestam contra programa que ridiculariza os autistas
http://www.informes.org.br/index.php?option=com_content&view=article&id=7027:petistas-protestam-contra-programa-que-ridiculariza-autistas-&catid=42:rokstories&Itemid=108
 
Marcelo se desculpa
http://entretenimento.r7.com/famosos-e-tv/noticias/marcelo-adnet-se-desculpa-por-fazer-piada-com-autistas-na-tv-20110424.html

Quem quiser comentar e mostrar sua indignação- blog do Comédia MTV
http://mtv.uol.com.br/programas/comedia/blog
 
Blog do Puty
http://claudioputy.blogspot.com/2011/04/puty-protesta-contra-programa-que.html
 
Comporte-se
http://www.comportese.com/2011/04/peticao-contra-o-programa-casa-dos.html

O tal vídeo
http://www.youtube.com/watch?v=-1sFU_b9bt0&feature=player_embedded
 
Carta a MTV por Vera Alves
http://www.equipenovoolhar.org/blog/carta-mtv-de-vera-alves

Escreva na busca:
Protesto de blogs contra a casa dos autistas 
http://www.google.com.br/#hl=pt-BR&source=hp&biw=1280&bih=581&q=Protesto+de+blogs+contra+a+casa+dos+autistas&aq=f&aqi=&aql=&oq=&bav=on.2,or.r_gc.r_pw.&fp=352abdde21b1e8a1

 
E muitos, muitos outros que se fosse postar aqui demoraria, a intenção é mostrar o quanto o Autismo não é aquilo que mostraram, que nós também adoramos rir e brincar, mas de forma sadia e respeitosa, parabéns a todos que compartilham da nossa indignação e aos responsáveis da MTV que a justiça será feita.

 E agora MTV e toda equipe desse programa com que cara vocês vão ficar????

03 abril 2011

O link do vídeo

Segue o link do vídeo da reportagem sobre autismo na Record RJ na qual participamos.Ficou muito bacana, obrigada Record RJ pelo apoio neste dia!

http://videos.r7.com/autismo-ainda-e-uma-sindrome-cheia-de-misterios/idmedia/80ed6b357fbf3f9da8de8bf05802a859.html

Notícias: Subcomissão deve discutir diagnóstico e atendimento a autistas

O Dia Mundial de Conscientização do Autismo, que foi celebrado neste sábado (2), motivou audiência pública da Subcomissão Permanente de Assuntos Sociais das Pessoas com Deficiência (Casdef), realizada nesta quinta-feira (31). Após estimar a existência de dois milhões brasileiros portadores de Transtorno do Espectro Autista (TEA), o presidente da subcomissão, senador Lindbergh Farias (PT-RJ), propôs convidar representantes do Ministério da Saúde e da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) para discutir formas de diagnóstico e atendimento multidisciplinar. 

[Foto] 
Lindbergh encaminhou, na verdade, apelo de representante da Coordenadoria para Inclusão da Pessoa com Deficiência do Distrito Federal (Corde/DF), Fernando Cotta. O grande desafio dos autistas, segundo o expositor, é a dificuldade de diagnóstico desse transtorno. Assim, defendeu a criação de centros de referência para capacitar profissionais de saúde e assistência social a identificar e lidar com o autismo.
A presidente do Movimento Orgulho Autista Brasil (Moab), Adriana Alves, ressaltou a luta pelo reconhecimento do portador desse distúrbio como deficiente. Em seguida, lamentou o veto integral do governador do Distrito Federal Agnelo Queiroz (PT) ao projeto de lei que garantia atendimento público para autistas nas áreas de educação, saúde, segurança, assistência social no DF.Além de Lindbergh, os senadores Wellington Dias (PT-PI) - que tem uma filha autista -, Cristovam Buarque (PDT-DF), Pedro Taques (PDT-MT) e Casildo Maldaner (PMDB-SC) questionaram as razões do veto de Agnelo Queiroz.Ainda sobre o autismo, o senador Waldemir Moka (PMDB-MS) frisou a relevância do diagnóstico precoce para o desenvolvimento de seus portadores. Assim como a senadora Ana Amélia (PP-RS), considerou importante a socialização dos autistas com pessoas livres do distúrbio, mas defendeu a manutenção de instituições dedicadas à educação especial de deficientes.Wellington Dias também aproveitou para cobrar regras diferenciadas para aposentadoria de portadores de deficiência e uma carga horária mais flexível para trabalhadores com filhos nesta condição. Já Cristovam deverá pedir uma sessão plenária especial pelo Dia Mundial do Autismo e apresentar projeto de lei para o ensino optativo da Língua Brasileira de Sinais (Libras) na rede escolar do país.Pedro Taques observou que ações afirmativas nessa área poderiam ser viabilizadas por termos de ajustamento de conduta negociados com o governo, dispensando a aprovação de projetos de lei. Casildo Maldaner concordou com a sugestão do parlamentar do Mato Grosso e reforçou a importância da luta contra a segregação de 25 milhões de brasileiros portadores de algum tipo de deficiência. 

A Casdef volta a se reunir na próxima quinta-feira (7), às 11h, para discutir seu plano de trabalho. Lindbergh pretende convocar audiências públicas para debater a educação especial para deficientes visuais e auditivos e a inclusão dos portadores de deficiência no mercado de trabalho.Para ver a íntegra do que foi discutido na comissão, clique aqui.                                      


01 abril 2011

Programa Hoje em dia Record RJ

Olá amigos, deixo aqui alguns registros do dia da gravação do programa Hoje em dia RJ da Rede Record, assim que estiver on line disponibilizo o vídeo ok? Que nossa luta não pare, estamos conseguindo mobilizar a imprensa, os meios de comunicação são o alvo pois eles chegam a todos, desejo a todos que fazem parte deste movimento que reflitam, trazendo ações que possam ajudar nossos autistas. Minha luta aqui no RJ está só começando e sei que falta muito por fazer. Um abraço carinhoso a todos os amigos que fiz ao longo desta jornada!






A Mariana é uma simpatia de pessoa, um ser humano incrível adorei conhecê-la, a sua equipe também, muito profissional e humana, parabéns a vocês da Rede Record RJ, e obrigada pelo apoio!
Deixo a frase do médico neurologista inglês,Oliver Sacks "O autismo embora possa ser visto como uma condição médica , também deve ser encarado como um modo de ser completo , uma forma de identidade profundamente diferente..."

Assistam é hoje!

18 março 2011

Post em azul

Os meus posts serão em azul daqui por diante, um protesto silencioso e iluminado, pedindo a todos que nos ajudem a divulgar a causa autista. Por muito tempo os autistas eram pessoas alheias a tudo, segregados dos amigos, da convivência em sociedade e até mesmo da família, pessoas que todos diziam viver em seu próprio mundo, até que ponto isto é verdade, vivemos hoje uma outra realidade, pois os autistas sejam eles, TGD, autistas clássicos, asperger, sábios etc são pessoas capazes de exercer funções na sociedade, mas parece que as pessoas prefer em manter um estigma ou criá-lo, na minha opnião eles são especiais sim na maneira mais peculiar possível, mas também desejam serem úteis a quem os cerca, isolar esses meninos e meninas é impedir sua qualidade de vida, falo por experiência de que a busca de recursos sejam eles profissionais e medicamentosos são importante, o olhar de um profissional sensível é importante, para meu filho isso tem sido imprescindível, conheço casos de meninos que demonstram os comportamentos de autismo e a família prefere não se importar, é preciso que você pai, mãe, parente, responsável saiba como encaminhar e aonde buscar ajuda, hoje peço a todos que entram neste blog, que mesmo não comentando divulguem essa causa, ter um filho autista não é o fim e sim o começo de uma luta silenciosa, a nossos olhos mas eles sabem que nós nos importamos e queremos ajudá-los. Deixo abaixo as informações sobre o dia 02 de Abril, onde no post anterior coloquei um cartaz, junte-se a esse protesto pacífico mas que pode marcar a vida de muitos autistas.

Começar já, é metade da ação (Provérbio Grego)


O Brasil vai acender essa luz entre na página e confira os locais:

http://www.worldautismawarenessday.org/site/c.egLMI2ODKpF/b.3917085/k.8FDB/Event_Schedule.htm?tp=1

VAMOS À LUTA E CONSEGUIR MAIS QUALIDADE DE VIDA PARA NOSSOS       AUTISTAS.




06 março 2011

Dia Mundial do Autismo - 02 de Abril

Ajude a Divulgar e Realizar A Ação do dia Mundial do Autismo

Como muitos devem saber sou mãe de um menino ASPERGER de 15 anos e junto com outros pais estamos divulgando e informando sobre o dia 2 de Abril que é o dia mundial de Conscientização do Autismo estamos nos mobilizando para todos saberem sobre essa campanha.Peço que divulguem essa nossa idéia.Queríamos muito que os locais turísticos fossem iluminados de azul,pois, no mundo inteiro os paises iluminam seus pontos turisticos...aqui no Brasil serão iluminados : RJ O Cristo Redentor, em Brasilia o Senado e assim por diante!!!!!!!!!!

Com certeza em várias capitais teremos mais locais iluminados, pois os pais estão se mobilizado para isto. Estaremos solicitando a presença de imprensa, pois além da divulgação, queremos começar a virar esta página negra da história do autismo no RJ, pois nós pais que vivenciamos o problema e necessitamos de cursos de capacitação, vemos que em outros estados do Brasil, existe uma mobilização diferenciada e aprovação de leis que ajudam a minimizar os estragos familiares causados pelo autismo.

O objetivo é despertar a curiosidade das pessoas. Porque iluminaram de azul???Ai vem a imprensa divulgando os motivos e assim as pessoas vão começando a conhecer melhor o assunto .


DIferente é o mundo que queremos!!!!!



ps: Qualquer ajuda é válida!!!!

10 fevereiro 2011

Depois de intensa mudança

Olá amigos

Depois de uma correria a vida começa a tomar rumo, muito difícil esse início de mudança de Estado, a família sente, é um misto de sentimentos que experimentamos muitas vezes complexo, até eu pra me readaptar ao RJ está complicado, o calor me incomoda, a agitação de uma cidade grande, tinha realmente desacostumado, Matheus e Daniel já estão em uma nova escola, já feito os comunicados devidos sobre a situação do Matheus, vamos ver no decorrer do ano letivo como vai ser, ele ainda está meio tímido, afinal ficamos 06 anos longe do RJ, em Brasília tudo é diferente, e agora que já está com 15 anos as coisas que pareciam ser simples de aceitar naquela época agora geram questionamentos. Já estamos instalados num aptº e Matheus no início clamava pela Internet, sua companheira diária, já que gosta muito do Super Mário Bros e vive a volta com programas de criação de novos jogos para o Mário, eu sinceramente sou leiga, mas ele tenta me explicar e eu tento entender rs.Demorou mas o pai providenciou então ele sossegou de ficar me cobrando.
Outro dia ele quis se aventurar na cozinha e me ajudou a cortar o peito de frango, ele nunca havia se interessado por isso, então quando surge esse tipo de interesse eu deixo ele realizar, tirei umas fotos e ele fez direitinho, eu expliquei o cuidado com a faca, para não se cortar e ele foi bem cuidadoso, pra mim acho que preciso deixar ele se aventurar em certas situações pois confesso, tenho medo de soltá-lo demais, enfrentar certas dificuldades, tenho essa falha comigo ha anos, sempre sendo "chamada a atenção" pelos profissionais que o atendem, procuro me policiar mas confesso ser uma coisa muito difícil pra mim. Segue a foto dele me ajudando na cozinha, fiquei muito orgulhosa dele rs.


A cada conquista, por menor que seja nos alegra, pois há a necessidade de uma preparação para a vida adulta e precisamos estar consciente disso, sei que tenho muito a aprender e também saber que ele está crescendo (e muito) e que o tempo passa rápido demais, e sem a instrução para uma vida adulta no caso do asperger, ele poderá se perder. Um grande abraço aos amigos de Brasília, do Movimento Orgulho Autista MOAB-DF ao qual me ajudou muito.
Achei o vídeo Michael Andrews interessante, uma música calma que explica um pouco da cabeça de um autista. A letra e a tradução estão aqui:  http://letras.terra.com.br/michael-andrews/666576/traducao.html


27 dezembro 2010

Echolilia: uma conversa fotográfica de um pai com seu filho autista

Olá amigos retorno ao blog em meio às loucuras e correrias da mudança, pois não posso deixar de escrever e comentar as notícias que leio e recebo sobre autismo, cada vez mais a Internet nos ajuda a encontrar pessoas e histórias que nos comovem e mexem com nosso desejo de lutar e ver nossos filhos alcançando o sucesso de uma vida cada vez mais adaptada, ainda que pareça um sonho distante, mas assim é o que nós pais esperamos e aguardamos. Hoje tava visitando alguns blogs e procurando por assuntos diferentes mas ligados ao autismo entrei num que falava sobre um fotógrafo Timothy Archibald, que revela em fotos seu filho autista, a história toda eu copiei deste site Estou autista e confesso que ainda não li toda, mas dei uma pincelada e alguns trechos são muito interessantes, parabenizo a autora do site pela divulgação e por nos contemplar com sua visão.Segue abaixo a reprodução da história muito linda desse pai e seu filho:

                    
Echolilia é um livro de fotografias que um pai fez de seu filho autista. As imagens são fantásticas e transmite o pensamento e convivência com um autista que as palavras não conseguiriam descrever. Como disse o site “Time CNN”, Echolilia: uma conversa fotográfica de um pai com seu filho autista”.


 Em uma entrevista para o blog Callin Pantall, o fotógrafo e pai disse sobre como iniciou o projeto: “No outono de 2007 meu filho Eli estava com 5 anos e ele realmente estava deixando minha esposa e eu loucos. Seu comportamento estranho não fazia sentido, enormes crises de birra que era como se fosse uma tempestade, parecia que iria explodir toda a casa, as queixas e preocupações dos professores e dos cuidadores dele… tudo na minha vida naquele momento era voltado para Eli. “O que é isso? O que médico disse? Todo o meu tempo foi gasto tentando descobrir quem era Eli.   Eu não conseguia entendê-lo e nem suas motivações, provavelmente ele nos temia e o tempo que passávamos com ele não era assim… agradável. Eu sempre uso meus projetos de fotografia como uma fuga da minha vida real e gosto de me infiltrar nas outras culturas, que são diferentes de mim, gosto de aprender sobre elas, fotografá-las… A fotografia sempre foi uma fuga da minha própria vida. O livro foi apenas o final da corda, eu comecei a tirar fotos das coisas que ele criou, fotos dele, de suas provas e de seu comportamento em nossa casa. Eu pensei que talvez eu visse algo ou entendesse alguma coisa. Eu realmente não sei. Ao tentar escrever, muitos dizem: “escreve o que você sabe”. Então, nesse caos doméstico,  tentei fotografá-lo.


Para o site Feature Shoot, Tim respondeu sobre o fato de tornar sua vida com seu filho pública: “Para mim, o poder de ter experiências é o compartilhamento da experiência. Ela pode ajudar os outros navegarem em suas próprias situações, pode parecer errado da minha parte compartilhar, pode tanto abrir portas como fechar também.  Meu livro anterior (Sex Machines: fotografias e entrevistas, 2005)  foi como antropologia social, enxergando outras vidas com a observação distanciada. Eu queria fazer algo menos literal, mais bonito, mais pessoal, mas com algum peso emocional para que as pessoas carreguem com elas. Através disso, o trabalho começou a se formar, parecia que eu poderia fazer todas essas coisas com ele.”


Explicando sobre o tempo das sessões fotográficas: “No início a sua atenção era muito curta, fazia as imagens em menos de 10 minutos  e verificava o que tinha feito… só fotografias muito selvagens. Como o projeto evoluiu e ele ficou mais velho e mais envolvido, começamos a usar o filme com uma câmera Hassleblad em um tripé com testes Polaroid e tal, e as vezes o tempo se estendia até 45 minutos. Mas não posso descrever o tempo preciso em que Eli tinha intenso foco para cada sessão de fotos:  movimentos corporais e gestos sutis sob controle magistral e foco total com o funcionamento da câmara Hassleblad, inserção de slides escuros e todos os rituais. É um foco muito intenso de sua parte… e eu só tenho que admirar”“As fotografias … bem, as melhores, evoluíram organicamente. Ele iria fazer algo, agir de determinada maneira, fazer algo com seu corpo e eu aproveitava o momento.  Nós, as vezes,  tentamos reservar um tempo para fazer isso em um lugar que tinha luz agradável, um local simples, um lugar especial e intencional. Os resultados sempre foram diferentes do que queríamos fazer, muitas vezes tínhamos  surpresas.  Claro que havia vezes que eu tive umas idéia que gostaria de prosseguir  e que realmente falhou e quase sempre parecia muito auto-consciente … tão óbvio que este fotógrafo profissional estava tentando estragar a foto, entende? Logo no início do projeto um amigo olhou e disse: “sabe, você precisa parar de dirigir as fotografias … deixá-lo livre e você obterá o que você está procurando.” Ele não poderia ter me dado o melhor conselho.”
 

Timothy Archibald não pretende continuar com o projeto e explica: “Eu nunca quis ser um desses paizinhos que fotografa uma criança todo o tempo de vida. É  não é interessante para mim só ver a passagem do tempo.  Para mim, este “canal Echolilia” realmente capta esse momento em que eu estava realmente tentando olhar em meu filho e minha vida e tentar descobrir esse mistério, tentar compreender esta criança que eu tinha dificuldade em me harmonizar.  Acho que nós sentimos como se estivéssemos escavando numa exploração, trabalhando em conjunto para nos descobrir… e no final não tivemos nenhuma resposta … mas no meio de tudo, nós construímos uma ponte. Agora nós nos encontramos no meio dessa ponte e não há nenhuma necessidade de fazer mais imagens.”
“Eli encontrou um tubo no meu escritório. Ele inseriu o braço no tubo e usava mancando pela casa. Então, ele sugeriu fazer algumas imagens com o tubo, uma muleta. Parecia que aquele objeto, para ele, poderia ser muitas coisas. Ele cria sentidos.”


Pra finalizar, ele explica o título do lívro para a Time CNN – “Echolilia” é uma grafia alternativa de um termo mais comum, “ecolalia”, usado na comunidade autista para referir o hábito de repetição verbal e cópia que é comumente encontrada no comportamento de crianças autistas. Eu gostei da idéia de que: a fotografia é uma forma de copiar. Crianças são uma forma de repetição. E olhando para o meu filho com a fotografia permitiu-me ver-me de novo. E explica a imagem da capa (ve imagem no começo do post): No final da tarde, os ruídos eletrônicos começam. O barulho de um caminhão de lixo, os sons de um motor em alta velocidade, um forno de microondas… o som é muito alto. “Você pode fazer os barulhos ficarem mais brandos, por favor?” Não, eu não posso.  Esse é o volume que a máquina cria. Não podemos mudar.

                      

Gente adorei a forma que esse pai relatou o filho, no site dele tem o albúm e umas fotos a mais, esse é um trabalho o qual deveríamos ter acesso, parabéns pelo site o qual eu reproduzi a história, segue o link do site do autor das fotos para mais detalhes  Timothy-Archibald

Não me recordo, mas acho que foi neste mesmo site Estou autista que achei um link de fotografias, me perdoe se estou equivocada, mas é que começo a abrir os links pelos títulos que me chamam atenção aí já viu acabo perdendo de onde achei, mas o que me chamou atenção foi o trabalho muito interessante também,  são fotógrafos e suas fotos de crianças especiais, vale a pena conferir: Especial Kids Photography

Até a próxima