INSTITUTO CISNE AGORA EM BRASÍLIA

Depois de muiiiiiito tempo afastada voltei, pois precisamos recomeçar.
2008 foi um ano de perdas e ganhos, mas a caminhada é assim, quero apenas refletir sobre tudo e voltar a rotina com força e dedicação.
Passei no 1º semestre e quero continuar indo para o alvo.
Quero divulgar um trabalho que conheci pela Internet que vou visitar ainda este ano!

INSTITUTO CISNE

CISNE BRASÍLIA

INÍCIO DAS ATIVIDADES: 12 de janeiro de 2009

LOCAL

EPVP - Estrada Parque Vicente Pires, 2 Km da DF-075

SMPW - Quadra 4 - Conjunto 1 - Lote 1
CEP 71735-401 - Núcleo Bandeirante - Brasília-DF
Telefone: (61) 3552 2261 e 3386 6607

http://www.institutocisne.org.br/principal.asp?pagina=19

Família denuncia omissão em escola para portadores de necessidades especiais

A família de um aluno de uma escola particular especializada no atendimento em tempo integral a portadores de necessidades especiais no Bairro Santo Antônio, na Região Centro-Sul da capital, acusa a instituição de negligência. A direção nega as denúncias. Na noite de sexta-feira, Luana Aline de Oliveira, irmã do aluno interno Luan Hélio dos Santos, de 18 anos, se surpreendeu ao visitá-lo. “Demoraram para me atender e, quando finalmente consegui subir, me deparei com os meninos sozinhos pelo corredor. O Luan estava com um olho roxo e ninguém soube me explicar por que. No dia seguinte, a diretora não me atendeu. Essa não foi a primeira vez que constatamos os hematomas”, afirmou a estudante.

Segundo a garota, na segunda-feira, a mãe, a comerciante Julimar dos Santos Barbosa, de 40, ligou para a escola querendo saber dos medicamentos do filho e conversou com uma das diretoras. Elas teriam se desentendido e Julimar buscou Luan por volta das 17h, acompanhada pela filha. “Fomos agredidas verbalmente. Ela separou as coisas do meu irmão, levou para uma sala e, quando peguei tudo, o marido disse que eu teria de assinar uns papéis, como se estivéssemos cancelando a vaga”, relatou Luana. A mãe teria desmaiado e sido socorrida por uma mulher, que também teria sido verbalmente agredida.

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Pedagogia

Comecei esta semana meu curso de Pedagogia e digo que desde já estou amando.Conheci pessoas bacanas, professores interessados e até agora tudo tem fluído BEM.

Estarei atualizando devagar mas assim que possível coloco as notícias aqui.

Abraços a todos.

*detalhe foto: Eu e meu filho Matheus(asperger)

Mãe luta pelo futuro de Davi

Um dia por semana, a dona-de-casa Azenilde dos Santos Silva, 33, percorre de ônibus o trajeto de Cajazeiras XI, onde mora, a Ondina, com o filho Davi, de 11 anos. Diagnosticado com transtorno invasivo do desenvolvimento, suspeita de autismo, o menino tem atendimento psicopedagógico no Centro de Educação Especial da Bahia (Ceeba), órgão estadual que presta apoio a deficientes.

No turno da manhã, Davi cursa a 4ª série do ensino fundamental regular na escola municipal do bairro onde mora, como prevê a lei. À tarde, além do Ceeba, ele também recebe acompanhamento psicológico, psiquiátrico e fonoaudiológico, em unidades de saúde espalhadas pela cidade. “Tem cinco anos que vamos a vários médicos. Eu não trabalho justamente porque tenho de levá-lo para os atendimentos, porque sei que ele precisa”, conta a mãe.

O sustento da família, que inclui mais um filho de 2 anos, vem do salário mínimo do marido de Azenilde, que é jardineiro. “Enquanto estiver viva, nem que eu passe fome na rua, como já passei, não vou abandonar meu filho”, desabafa. Talvez sem saber, ela está fazendo cumprir os direitos assegurados pelo ECA a crianças e adolescentes, independentemente de terem ou não deficiência.

No caso de Davi, a contrapartida do Estado ainda deixa a desejar. Apesar de matriculado na rede municipal, a educação inclusiva não ocorre plenamente. Por falta de atendimento especializado, o menino tem que se deslocar ao Ceeba, em Ondina. Na sala de aula, enquanto os outros alunos estudam os conteúdos da grade curricular, Davi faz atividades separadas, passadas no caderno pela professora.

“Ele vai para a escola se socializar, para não ficar em casa sem fazer nada”, declara a mãe. Quando questionado, Davi confirma, num breve monossílabo, que não acompanha o que é ensinado aos outros colegas. Com dificuldade de leitura, escrita e aprendizagem, o garoto lê as letras, mas ainda não consegue formar palavras.

Segundo ela, a professora já a procurou para dizer que não tem formação para o caso. “A diretora confirmou que a escola não tem estrutura para ele, mas o que eu posso fazer? Pelo menos há outras crianças e ele já consegue interagir”, resigna-se a mãe. Apesar dos entraves, a psicopedagoga que atende Davi no Ceeba, Maricélia Almeida, defende a educação inclusiva: “Se você coloca sempre os iguais, o menino não avança.Mas é óbvio que não adianta jogar na escola regular sem dar acompanhamento. A inclusão é trabalhosa, mas deve ser feita”.

Com lágrimas, Azenilde revela a esperança de ver o filho se desenvolver: “Eu tenho fé que ele vai alcançar os outros”.

ARTIGO FILHOS PRA LÁ DE ESPECIAIS

Pegar nos braços um filho com deficiência não é o sonho acalentado por nenhuma mãe. Mas, diante do destino, só resta ter força. E muito amor, é claro.

Eles são pra lá de especiais em todos os sentidos. Amorosos, sinceros e frágeis. Falando dessa forma, pode parecer até mesmo uma dádiva ter um membro da família assim. Mas, geralmente, quando chegam a esse mundo, eles são recebidos com surpresa, revolta, tristeza e até pena por parte dos familiares, principalmente, pais e mães, que não entendem o porquê de terem um filho excepcional. No entanto, o tempo vai passando e esses pequenos vão provando que são grandes guerreiros. Superam as dificuldades iniciais e seguem vencendo tantos outros obstáculos, fazendo da rotina uma lição de vida para todos que estão à volta.Estar grávida é o pontapé inicial para os planos de uma nova vida.

Ver sua própria família aumentar, dando continuidade a sua história. Acompanhar a barriga crescer, preparar cada detalhe do enxoval, assumir a expectativa das primeiras ultra-sonografias, fazer listas e mais listas com os possíveis nomes e dúvidas que possam surgir. Só que a questão que raramente, ou nunca, se cogita é:e se meu filho nascer com alguma deficiência? Segundo a Organização Mundial da Saúde, 10% dos habitantes do planeta nasceram ou adquiriram algum tipo de deficiência durante a vida. No Brasil, este número representa 17 milhões de brasileiros com algum tipo de deficiência física, mental ou sensorial. Ou seja, muitas famílias possuem entre seus membros portadores de necessidades especiais. Mas será que os pais estão preparados para amar e educar um filho assim?Para Fábio Azeredo, doutor em teoria Psicanalítica pela UFRJ e diretor técnico do MOTE (empresa especializada em atendimento psicológico), independentemente da posição social, a primeira reação dos pais é a de negação.

“Nas famílias de classe média-alta e alta, há a dificuldade em lidar com o dia-a-dia. O que me chama muita atenção é a resistência dos pais em admitir que levam o filho todos os dias para um hospital (ou clínica), referindo-se a estes lugares como escolas. Isto é uma forma de trazerem seus filhos para mais perto da ‘normalidade’. Mas, ainda assim, nas classes mais pobres, essa negação é bem mais radical, pois implica em efeitos concretos de abandono”.Maria José e Artur Ribeiro são pais de uma menina de 23 anos com Síndrome de Down. A notícia, na maternidade, caiu como uma verdadeira bomba na estrutura psicológica do casal, que já tinha uma filha de 8 anos. “A minha primeira reação foi de raiva, desespero. Não entendia. Cheguei a desejar o pior para ela, que foi para a UTI devido a probleminhas do parto. Hoje, quando a vejo, ativa, amorosa, brincalhona, sinto um remorso horrível. Ela é sem dúvida especial, nos enche de amor como qualquer outro filho”, diz Artur.Filhos são sinônimo de dedicação, entrega. Um filho especial, então, exige isso em dobro. Leny Macedo é mãe de quatro filhos, a caçula teve falta de oxigenação no parto e ficou com seqüelas, tem dificuldades motoras e de fala.

“A Gina necessita de muito mais atenção. É levar ao médico, é levar à clínica de tratamento, é roupa que eu escolho, comida que eu coloco no prato. Ela tem conquistado sua independência a cada dia, cada passo dentro de casa é uma vitória. Mas ela vai ser minha eterna criança. E nós criamos os filhos para voar. Por mais que doa quando saem de casa, dói mais saber que ela nunca vai sair”, comenta.Para os pais de Márcio, portador de retardo mental de nascença, o problema mais grave deu-se 21 anos depois do nascimento do filho: a anorexia da filha mais nova, Antônia, na época com 14 anos. “Minha filha sempre recebeu todos os mimos do mundo, jamais poderia imaginar ver outro filho sofrendo... Depois de anos de culpa, e outros tantos de análise, tive que admitir que eu e meu marido, infelizmente, falhamos. Nossa atenção e cuidado jamais seriam substituídos pelas viagens, milhares de cursos e presentes que sempre tivemos condições de arcar.

Acho que, como a preocupação com o Márcio era tanta e com custos exorbitantes, fizemos uma confusão, tentando comprar um mundo cor-de-rosa para Antônia, que acabou pedindo atenção de uma forma bastante doída para todos”, fala a mãe.Por trás de tantas dores, há também muitas alegrias. “Conviver diariamente com as limitações do meu filho, me levou a ver a vida com outros olhos. Descobri prazeres em coisas que antes passavam despercebidas, me tornei uma pessoa muito mais humilde e comecei a valorizar todo o tipo de esforço. Há vitórias o tempo todo, em todos os lugares, mas somos eternamente insatisfeitos. Só eu sei a felicidade que senti ao ver meu filho pronunciar ‘mamãe’, quando todos os meninos da idade dele já até escreviam”, diz a mãe de Luca, com Síndrome de Down.

Para a psicóloga Andréia Stenner, que atua há dez anos na área de saúde mental, o núcleo familiar é essencial para uma estrutura capaz de absorver o impacto emocional do cotidiano. “Nenhuma intervenção é possível sem que passemos pela família. A deficiência mental, por exemplo, implica muitas vezes na falta de linguagem e de compreensão. Qualquer trabalho de reestruturação e de reinserção familiar consiste, primordialmente, em cavar algum tipo de afetividade. É uma busca por alguém que tome a causa da criança para si. E, nas classes mais pobres, precisamos de dispositivos sócio-econômicos, que dêem sustento e amparo à ação de integração familiar”, complementa Andréia.

O diagnóstico de toda essa história é o fato de que ninguém é impotente em relação a “alguém especial”. Sempre haverá em cada um de nós um valioso recurso capaz de melhorar a vida dessas pessoas. Basta paciência e compreensão, para vermos que o amor ainda cura. Literalmente!

Fonte: Bolsa de Mulher Camila Barcellos e Marcella Brum

Dicas para pais de pessoas deficientes e autistas

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Auxílio na comunicação

Andréa Simon

Imagine-se em um outro país com uma cultura, hábitos, língua diferentes. Como você se sentiria neste lugar onde não consegue se comunicar ou compreender os atos das pessoas que são bem diferentes dos seus? A sua primeira reação provavelmente seria a de tentar manter uma comunicação. Da mesma maneirao autista precisa encontrar um caminho para se comunicar e, com isso diminuirsua frustração, trabalhar a socialização e seu crescimento como ser humano.Comunicação é uma área muito difícil para os autistas.

Algumas características dos autistas que dificultam acomunicação são: a distração, a dificuldade de processar instruções orais,manter atenção e organizar informações que estão recebendo. Também têm dificuldade de processar os cincos sentidos (tato, visão, audição, paladar,olfato) de uma só vez, ou mesmo de utilizar mais que um deles de cada vez. Esta inabilidade de ser compreendido afeta o comportamento podendo gerar maneiras inapropriadas para se comunicar como bater a cabeça, gritar, ou manter hábitos indicadores típicos do autismo.

Um exemplo: os pais podem compreender que andar de um lado para o outro quer dizer que ele necessita ir ao banheiro, mas para outras pessoas esta ação não terá um significado a ser imediatamente compreendido. Conseqüentemente, se você estabelecer uma maneira de manter acomunicação, poderá eliminar muitos problemas de comportamento. Muitos autistas têm uma compreensão limitada do processo decomunicação ou nenhum tipo de compreensão. Ao escolher um método de comunicação é necessário que a meta usada seja a de possibilitar ao autista conquistar sua independência, encorajar iniciativa, estabelecer uma comunicação espontânea conseguindo expressar suas vontades, necessidades, pensamentos, sentimentos, emdiferentes situações e com distintas pessoas.

Se um autista consegue efetivamente conquistar a habilidade da comunicação antes de atingir os seisanos de idade, terá melhores condições de desenvolver a comunicação e se tornar um autista de bom funcionamento.

Maneiras de trabalhar a comunicação:

» Dar ênfase ao lado visual;

» Rotina;

» Criar situações nas quais o indivíduo tenha que fazer uma escolha entre um objeto que gosta e um objeto que não gosta;

» Estabelecer uma meta de comunicação para cada atividade;

» Encorajar interação com outras crianças;

» Encorajar brincadeiras nas quais tenha que se revezar. Encorajar a comunicação:

» Validar qualquer tipo de comunicação.

» Encorajar atividades que envolvam materiais como atividades físicas, movimentos, música (incorpore música e movimento nas atividades).

» Encorajar a iniciação de comunicação (não antecipe as necessidades.Controle acesso aos objetos preferidos).

Problemas motores podem resultar em dificuldades no desenvolvimento da fala indicando a necessidade de estabelecer uma maneira alternativa de comunicação. Esses sistemas não são desenvolvidos para substituir a fala, mas para servirem como suplementos e facilitar a verbalização em de uma maneira eficaz.

» Gestose apontar

»Comunicação com objetos e fotos

» Trocasde objetos ou fotos

» Fotos de símbolos com palavras

»Palavras e letras

»Linguagem de sinais

Estes métodos alternativos de comunicação podem oferecer uma maneira de comunicação que seja apropriada e afetiva e, com isso, poderá ocorrer a aprendizagem.

»Aprender o processo de comunicação.

» Engajarem comunicação intencional para expressar vontade e necessidades

»Experiência em trocar comunicação. Apontar, gestos e birra podem ser apropriados para alguns.Comunicações mais simples são freqüentes para se poder começar uma comunicação funcional. Seja qual for o método de comunicação que você escolher,explicite-o, deixe-o sempre a mostra, faça com que ele seja reconhecido pelo autista.

»Troca de objetos funciona bem para pessoas que não apontam, que têm problemas de visão ou têm dificuldades com fotos (as fotos muitas vezes são abstratas no começo e podem ser usadas coladas em um objeto por elas representado - Exemplo: em um copo, colar a foto de um copo do PECS para pedir água). Uma maneira de introduzir esse método é criando uma caixa de objetos que a pessoa pode usar quando desejar pedir ou comunicar algo. A caixa poderá ser dividida em quatro ou maisdivisões e as fotos separadas por classes (Exemplo: brinquedos; comidas; utensílios,etc.).

»Fotos(PECS) podem ser arrumadas em um fichário ou roteiro colocados na parede. Este sistema oferece o suportevisual necessário. (Pesquisas provam que este sistema e a linguagem de sinaistambém facilitam o desenvolvimento da fala, quando usados corretamente, para nãocriar dependência).

»A linguagem de sinais tem sido usada não só para surdos e mudos, mas também para pessoas com problemas decomunicação. Pode ser usada para cada palavra que você diz ou para palavrasespecificas que deseja acentuar. Este método tem sido uma maneira bem afetiva deensinar comunicação e manter a atenção. Deve ser usado com consistência: em casa, na escola e nas atividades diárias.

Recebido por e-mail de uma amiga.

O Enigma do autismo

Os autistas em Portugal podem ser mais de 65 mil. Muitos não foram diagnosticados nem tiveram o tratamento adequado.
Ontem
Helena Horte

Por razões ainda mal explicadas, a incidência desta perturbação do desenvolvimento - que pode variar de formas muito severas e incapacitantes até ligeiras ou de alto funcionamento - está a aumentar substancialmente, a ponto de, nos Estados Unidos, já se falar em epidemia de autismo.
É um mal misterioso. A ciência ainda não conhece cabalmente as causas nem é capaz de o curar. Em Portugal, não se sabe sequer quantos são, mas extrapolando as estatísticas internacionais, o número poderá rondar os 65 mil. O Centro de Controlo e Prevenção de Doenças dos EUA actualizou a prevalência e estima que uma em cada 150 crianças nasça com uma perturbação do espectro de autismo, o que representa um aumento de cerca de 600% em três décadas. O aperfeiçoamento no diagnóstico pode ajudar a compreender este brutal aumento, mas os especialistas são incapazes de explicar totalmente o fenómeno.

Embora a palavra já tenha entrado no léxico comum, persistem muitos mitos e confusões a respeito do autismo. Até porque não há um autismo: há muitas e diversas formas de autismo que podem variar desde uma perturbação profunda (autismo clássico ou síndrome de Kanner) até ao autismo de elevado funcionamento (também designado de síndrome de Asperger).
Em comum, dificuldades na comunicação e na interacção social e padrões de comportamento repetitivos ou ritualísticos. Mas o grau de afectação nas várias áreas é muito diverso. Há autistas com grave défice cognitivo, que não têm qualquer grau de autonomia, e há outros que, à excepção de um ou outro traço considerado mais excêntrico, são perfeitamente funcionais.
"Há muitos que trabalham, em todo o tipo de profissões, alguns são professores universitários", explica Miguel Palha, pediatra do Centro de Desenvolvimento Infantil Diferenças e especialista nesta problemática. Os portadores de Asperger, que são detectados e estimulados precocemente, melhoram consideravelmente à medida que entram na juventude e idade adulta. Persistem, porém, alguns comportamentos disfuncionais, como a fixação nalguns assuntos, a rigidez e repetição das regras e dos hábitos ou a tendência para o isolamento social.

Um autista, por definição, vive no seu mundo e não procura o outro. Uma incapacidade que pode decorrer de alterações bioquímicas verificadas durante o período fetal, explica Edgar Pereira, psicólogo e professor da Universidade Lusófona. Não se sabe bem se por causas genéticas, virais ou químicas, a verdade é que o cérebro de um autista não funciona nos mesmos moldes do que os das outras pessoas.
Quem nasce autista, morre autista. O que não significa que não haja nada a fazer. O tratamento adequado pode fazer a diferença entre uma vida de dependência ou de relativa funcionalidade. E pode, acima de tudo, fazer uma grande diferença para as famílias que têm de cuidar destes doentes.
Os apoios são insuficientes e caros - só em terapias particulares, há famílias a gastar 700 a mil euros por mês, sem contar com as restantes despesas. O pior é quando tudo é "um falhanço absoluto", como conta Francisco Calheiros, pai de Henrique, um menino autista de 13 anos, que já passou por escolas públicas e terapias particulares. Mais do que os fracos progressos, este pai revolta-se contra as nódoas negras que o filho regularmente apresentava quando chegava da escola e da redução do número de professores de ensino especial.

No último ano lectivo, foram apoiados 500 alunos com perturbações do espectro do autismo, em 93 unidades de ensino estruturado com 187 docentes de ensino especial, de acordo com o Ministério da Educação. Embora a tendência seja para integrar mais crianças nessas unidade, a verdade é que muitos continuam sem apoio. Entre os 60 utentes da Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo (APPDA) do Norte, nenhum frequenta essas estruturas.

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Ajudar crianças com autismo

Imagem de 2003 Nancy J. PriceQuinn,

um menino de 18 meses com autismo,

fazendo pilhas de latas obsessivamente

Comportamento repetitivo - as crianças autistas freqüentemente repetem os mesmos comportamentos (chamados de comportamentos estereotipados, ou estereótipo), como balançar os braços, bater a cabeça na parede, repetir as mesmas palavras ou organizar obsessivamente brinquedos, livros ou outros objetos. A repetição é um tema da vida toda da criança autista. Qualquer mudança em sua rotina diária, mesmo algo simples como cortar um sanduíche reto em vez de diagonal, pode causar uma reação importante.
Os sintomas do autismo podem variar drasticamente de criança para criança. Enquanto uma criança pode ser incapaz de se comunicar, outra pode conseguir recitar peças inteiras de Shakespeare. Uma criança pode não conseguir somar 3+4, outra pode fazer cálculos avançados.

Além do autismo, quatro outras condições estão sob o título de DEAs:

Síndrome de Asperger - as crianças com essa doença têm alguns sintomas de autismo, incluindo pouca habilidade social e falta de empatia, mas elas têm habilidades lingüísticas apropriadas para a idade e um QI alto ou normal.
Síndrome de Rett - essa condição afeta somente 1 em cada 10 mil a 15 mil crianças, a grande maioria meninas. Os portadores da síndrome de Rett fogem do contato social. Eles podem mexer as mãos e serem incapazes de controlar o movimento dos pés.

Transtorno Desintegrativo da Infância (TDI) - essa doença afeta somente duas em cada 100 mil crianças com DEAs, a maioria meninos. As crianças com TDI desenvolvem-se normalmente até uns 3 ou 4 anos, depois, repentina e drasticamente, perdem a coordenação motora, as habilidades lingüísticas e sociais.
Distúrbio generalizado do desenvolvimento - sem outra especificação (DGD -SOE) - essa doença tem os mesmos sintomas que o autismo (atrasos sociais e de comunicação), mas não atende a todos os critérios de diagnóstico.

O autismo é muito mais comum em pessoas com certos distúrbios metabólicos, genéticos ou de cromossomos, como síndrome do X frágil (uma forma herdada de retardamento mental cujo nome se refere a um cromossomo X danificado ou aparentemente frágil), fenilcetonúria (uma doença herdada em que o corpo tem falta da enzima necessária para processar o aminoácido fenilalanina, levando a um retardamento mental) e esclerose tuberosa (um raro distúrbio genético que causa tumores benignos que crescem no corpo e no cérebro). Ataques epilépticos, retardamento mental e perda de visão e/ou audição também são comuns em crianças com autismo.

Atenção ao autismo

Imagem cedida por Kim Peek, dr. Darold A. Treffert e

Wisconsin Medical Society

(em inglês)Kim Peek é um sábio famoso, foi inspiração

para o personagem principal de "Rain Main"

Nas décadas de 50 a 80, prevalecia a teoria de que a causa do autismo estava ligada aos maus cuidados dos pais - a famosa "teoria da mãe geladeira" (que significava que a mãe era emocionalmente fria) desenvolvida pelo psicólogo infantil Bruno Bettelheim. Hoje, sabemos que é mentira. As crianças autistas não são criadas de maneira errada - elas nasceram com uma suscetibilidade inerente à doença.

Elas também não são mal comportadas - seus ataques de cólera e outros comportamentos incomuns vêm da frustração que têm de não conseguirem se comunicar de modo eficiente e de interagir socialmente. Elas também não são mudas; na verdade, algumas crianças autistas são extremamente dotadas em algumas áreas.

Uma percepção errada comum é que os autistas são lentos ou mentalmente retardados. Na verdade, uma pequena porcentagem de pessoas com DEAs é notadamente dotada. Veja Kim Peek, a inspiração para o personagem de Dustin Hoffman, Raymond Babbitt, no filme "Rain Man", de 1988; Peek tinha lido mais de 7 mil livros e podia recontar com precisão fotográfica mais de 80% de seu conteúdo. Se você desse a data de nascimento de uma pessoa, ele podia imediatamente dizer o dia da semana em que caiu. O autor e matemático Daniel Tammet, nascido em Londres, pode recitar o número pi a mais de 20 mil dígitos e fala fluentemente dez idiomas. Ele até inventou sua própria língua, o Manti.

Também existem pessoas que foram diagnosticadas com autismo quando crianças, mas na verdade têm distúrbio generalizado do desenvolvimento - sem outra especificação (DGD -SOE). A Dra Temple Grandin (em inglês), professora de Ciência Animal na Universidade do Estado do Colorado, é um exemplo famoso de pessoa que superou o autismo e se tornou muito bem sucedida. Ela projetou ambientes para gado usados em todo o mundo, escreveu quatro livros - inclusive um best-seller do New York Times - e apareceu em vários programas de rádio e televisão.

Tratamento alternativo para autismo é polêmica no EUA

Pressionados por pais desesperados, pesquisadores do governo dos Estados Unidos estão batalhando para que seja testado um tratamento experimental para crianças autistas, uma decisão que alguns cientistas consideram como experiência antiética em falsa medicina. O tratamento remove metais pesados do corpo e se baseia em uma teoria, rejeitada pela maioria dos cientistas, de que o mercúrio causa autismo. A teoria nunca foi comprovada.

Não há mercúrio em vacinas dirigidas a crianças desde 2001, excetuado o caso de certas vacinas contra gripes. Mas muitos pais de crianças autistas acreditam na teoria, e o presidente do Instituto Nacional de Saúde Mental apóia o teste do método em crianças, desde que os testes sejam comprovadamente seguros. "Muitas mães disseram que o tratamento salvou seus filhos", disse o Dr. Thomas Insel, diretor do instituto. Por enquanto, o estudo proposto, não muito conhecido fora da comunidade de pesquisadores do autismo e das organizações que trabalham no combate à doença, está em suspenso até que as preocupações quanto à segurança sejam dirimidas, disse Insel.

O processo, conhecido como quelação, é usado no tratamento de envenenamento por chumbo. Estudos com adultos demonstraram que ele é ineficaz a não ser que exista nível elevado de metais pesados no sangue. Qualquer estudo com crianças teria de excluir as portadoras de níveis elevados de mercúrio no sangue, porque isso requereria tratamento e impediria a formação de um grupo de controle tratado com um placebo.

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AÇÃO SOLIDÁRIA/Dentistas com um olhar especial

Pacientes vêm do Interior e de outros estados para

receber tratamento na Associação Brasileira de Odontologia

Numa grande sala, odontólogos que fazem um curso de especialização na sede da Associação Brasileira de Odontologia (ABO) aliam o treinamento prático a uma ação solidária. Duas vezes por mês, eles atendem por um preço simbólico clientes com necessidades especiais: portadores de doenças infecciosas, gestantes, pessoas com diabetes, transplantados, doentes de câncer, pessoas com deficiências motoras ou neurológicas, entre outros.A cada 15 dias, são atendidos cerca de 60 pacientes durante a manhã e a tarde, inclusive do Interior e de outros estados. Pessoas que procuravam os serviços de saúde e se deparavam com a falta de prática dos profissionais em atender pacientes especiais e que acabavam sem atendimento.

É o caso da diarista Eva Vieira Sena, que se mudou de Alagoas para o Ceará a fim de oferecer um melhor atendimento médico e odontológico para a filha Michele, de 18 anos, portadora de paralisia cerebral.‘‘Lá as coisas eram muito difíceis e não dava para ter um atendimento adequado. Aqui eles tratam da minha filha de uma forma muito cuidadosa e carinhosa, estou muito satisfeita’’, conta. Além dos tratamentos para a manutenção da saúde bucal, a dentista incentiva Michele a fazer exercícios para desenvolver a mastigação, a fim de que a jovem não tenha sua alimentação limitada a produtos líquidos ou pastosos.Segundo o odontólogo Fabrício Bitu, um dos professores da especialização, a preocupação em estabelecer um atendimento que inclua portadores de necessidades especiais é relativamente nova no Brasil, mas se faz urgente. Por isso, desde 2005, a ABO promove o curso de especialização em Odontologia para Pacientes Portadores de Necessidades Especiais.

Com o acompanhamento de quatro professores, os alunos colocam em prática o atendimento especial que aprendem na teoria.‘‘Desde os anos 90 temos sentido uma demanda por esse tipo de serviço, até porque não podemos dizer que os portadores de necessidades especiais são uma minoria. Apesar de acabar sendo resultante do trabalho, o nosso foco principal não é ajudar essas pessoas, mas fazer com que essa prática se torne comum entre os odontólogos’’, explica.O odontólogo explica que, ao contrário do que se imagina, o nível de esterelização da sala e dos equipamentos é o mesmo do paciente comum. A diferença estaria na abordagem técnico-científica para cada caso. Um autista, que não suporta o toque, faz com que o odontólogo tenha um condicionamento psicológico para lidar com ele. Já no caso de um hepático, é preciso ter cuidado na dosagem dos medicamentos, que são metabolizados pelo fígado. ‘‘O que nos preocupa é não haver, no Ceará, um atendimento hospitalar especializado para casos especiais mais graves, como autismos graves ou psicopatias’’, alerta.

KAROLINE VIANA-Especial para Cidade

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Pais e amigos fundam Associação dos Autistas do Amapá

Primeira ação da AMA-AP é um curso para capacitar pais e profissionais a detectar, entender e lidar com autistas.

A necessidade de tratamento específico, além da dificuldade que as famílias encontram para receber atendimento no Estado, levou um grupo de voluntários a fundar a Associação dos Pais e Amigos de Autistas do Amapá (AMA-AP). A constituição da primeira diretoria e o registro em Cartório aconteceu no mês de abril deste ano, mas é reflexo de encontros que vinham sendo realizados por pais e profissionais, desde setembro de 2007. Nos últimos seis anos houve algumas tentativas de criação de uma entidade que encampasse a luta em favor dos autistas no Amapá, mas todas haviam fracassado.
O autismo é um distúrbio comportamental caracterizado por alterações e dificuldades na comunicação, interação social e imaginação das pessoas. Apesar de ser estudado já há algum tempo pela ciência, suas causas ainda não são conhecidas e suas manifestações podem surpreender pela variedade. Também conhecido como Transtorno Invasivo de Desenvolvimento (TID), o autismo é uma síndrome de difícil diagnóstico, pois, não há sintomas físicos - ele só se evidencia através do comportamento dos indivíduos.

Ainda em fase de estruturação, sem muitos recursos e nem mesmo sede própria, a AMA-AP que também tem como objetivo possibilitar a integração da pessoa autista à sociedade e assessorar as famílias - principalmente as de baixa renda- no enfrentamento do autismo, iniciou suas atividades contando com a força e a dedicação de seus voluntários. Desse esforço surgiu o primeiro curso de capacitação sobre autismo no Amapá, evento que a Associação realiza junto juntamente com vários parceiros, dentre eles a Secretaria de Estado da Comunicação, a partir da segunda-feira 7 de julho no auditório da Escola Estadual Polivalente Tiradentes.
O curso com 40 horas, entre aulas teóricas e exercícios práticos, se estende até 11 de julho, tendo como ministrante a psicomotricista e assistente social, Eliana Boralli, que também tem formação em padagogia Waldorf e é autora do livro "Autismo: trabalhando com a criança e a família".

Dentro do curso haverá um módulo específico para os pais de crianças autistas, onde através da vivência grupal será feita a transferência de dinâmicas específicas, possibilitando em primeiro lugar uma tomada de consciência sobre a problemática do autista até a administração do processo emocional em cada família.

De acordo com o presidente da AMA-AP, Frank Benjamim Costa, o Amapá ainda é carente tanto em atendimento quanto em diagnóstico e em terapias para os casos de Autismo. Tratamentos mais adequados ofertados em centros especializados são de difícil acesso para a maioria das famílias porque exigem recursos consideráveis. "As dificuldades se concentram principalmente nas áreas de Saúde e Educação. Muitas vezes a suspeita de autismo é alertada pelos próprios pais, já que os sintomas passam despercebidos pelos pediatras", comenta.

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“Uma em cada 146 crianças é autista. Uma pode ser a sua”

A APPDA – Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo, de Setúbal, promoveu, durante o dia de ontem, um seminário subordinado ao tema “Perturbações do Espectro do Autismo – Intervenções”. O evento contou com a participação de vários especialistas que, perante uma audiência de pais, educadores, técnicos de saúde e outros interessados, expuseram assuntos relacionados com o autismo.

Vera Gomes
veracris@portugalmail.pt

“O autismo define-se como um conjunto heterogéneo de perturbações do desenvolvimento que se manifesta na dificuldade nas relações sociais/empatia; nas dificuldades de comunicação verbal e não verbal; na dificuldade no jogo simbólico e no interesse por actividades restritas e repetitivas”, explicou José Paulo Monteiro, neuropediatra no Hospital Garcia da Orta, em Almada.
Durante a sua exposição, no seminário promovido pela APPDA – Setúbal, que teve lugar no Centro de Formação Profissional, o especialista referiu que, de acordo com dados recentes, tem havido um aumento da incidência deste distúrbio, sendo que, actualmente, uma em cada 150 crianças é autista. Este aumento do número de diagnósticos pode, no entanto, não corresponder a um real aumento da incidência, uma vez que, de acordo com o neuropediatra, este aumento pode dever-se a “uma maior sensibilização dos profissionais de saúde, de educação, dos pais e dos media e ao alargamento dos critérios de diagnóstico”.
José Paulo Monteiro indicou alguns avanços nesta área, sendo que, o mais recente tem sido “o seguimento dos irmãos mais novos de crianças autistas, que, têm um risco aumentado de desenvolver uma perturbação no espectro do autismo”. Mesmo em gémeos existe uma discordância da gravidade e taxas de recorrência inferior a dez por cento entre irmãos, revela o médico.

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Convida para palestra:
"Apresentação do Projeto Cisne"

ACHYLES THEOPHANES

NESTA OPORTUNIDADE ESTAREMOS CADASTRANDO OS INTERESSADOS E MARCANDO ENTREVISTA COM PAIS E/OU RESPONSÁVEIS PARA A IMPLANTAÇÃO DA UNIDADE DE BRASÍLIA.

Terça-Feira, 05 Agosto 2008.
Local: SHCES QUADRA 801- LOTE 2 - ÁREA ESPECIAL
SALÃO DA PARÓQUIA SANTA TEREZINHA – CRUZEIRO NOVO -DF
Horário: 20:00 horas
Informações: Sra. Cândida Emilia (61) 3361-2038
mila@institutocisne.org.br

Projeto oferece colônia de férias para crianças autistas

Uma colônia de férias que vai além do lazer, promovendo a inclusão social e a cidadania. No mês em que os livros dão lugar às brincadeiras, a FARN, em parceria com o Centro de Estudo Aplicado (CRÊ-SER), programou uma série de atividades para crianças com necessidades especiais. Alunos dos cursos de Enfermagem, Nutrição, Fisioterapia e Psicologia participam como voluntários no atendimento às crianças e adolescentes entre 02 e 15 anos.

Piscina de bolinhas, cama elástica, artes, música, esportes e brinquedos educativos são utilizados para estimular o desenvolvimento sensorial, motor, esportivo e das atividades da vida diária (AVDs), como tomar banho, vestir-se e escovar os dentes.“Os alunos voluntários receberam uma capacitação teórica para atuar no projeto, e serão acompanhados integralmente pelos profissionais do Centro”, explicou o coordenador do curso de Psicologia da Farn, Antônio Alves.

Ele acrescentou que a oportunidade é importante como experiência de prática profissional humanizada, em que os estudantes aprendem a lidar com a diversidade humana.A coordenadora do projeto e idealizadora do centro, Eliana Araújo, acredita que a educação condutiva é um caminho para diminuir o preconceito na sociedade. “Não é apenas brincadeira, as crianças aprendem a se alimentar, se vestir e se expressar melhor.

Estimulamos o desenvolvimento biológico e psicossocial”. As inscrições da I Colônia de Férias Crê-Ser estão abertas
Na Avenida Miguel Castro, 714, Lagoa Nova.
Mais informações pelo telefone 3206-9439.
De 30 de junho a 11 de julho as atividades são voltadas para as crianças de 02 a 07 anos e
De 21 de julho a 07 de agosto, a programação é dedicada à faixa etária dos 08 aos 15 anos.