11 julho 2010

Trajetória de nossa luta e descoberta da síndrome de Asperger

Matheus e seus eternos companheiros: os carrinhos

Sábado foi a festa na clínica onde Matheus faz atendimento, lá sempre fazem eventos para todos que são atendidos por psicólogas, psicopedagogas, fisioterapêutas e etc. Ele (o Matheus) não gosta muito de aglomeração, de festas, se tiver de se vestir pior ainda, mas de uma maneira ou de outra o convenço a pelo menos marcar presença. Ele tem melhorado e muito na comunicação, mesmo porque os asperger não tem muita falta nessa área, mas quando se trata de se socializar aí podem haver algumas barreiras a serem ultrapassadas, como por exemplo nas regras sociais, como exemplo posso dar o dele mesmo, que sempre que encontra com alguém, mesmo se só eu conheça a pessoa, ele quer saber a idade, religião, e um monte de interrogatórios abruptos, que alguns que não sabem da condição dele podem estranhar, passa muitas vezes por arrogante, pois pode passar perto de alguem precisando de ajuda e de repente nem perceber, entendem pouco as piadas ou expressões que falamos corriqueiramente, como outro dia a irmã disse que "...fulano soltou os cachorros..." me contando um caso e ele de pronto perguntou "Qual a raça deles?" a irmã ficou meio sem entender e o questinou sobre a raça de que, ele falou "...ora dos cachorros..." não me contive tive que rir, mas ele não riu ficou nos olhando e saiu. É quase que uma festa o Matheus em nossas vidas, porque o tratamos como alguém capaz e pronto a conviver com o mundo, ainda que o mundo não o entenda, mas por enquanto ele nos têm.

Para resumir um pouco a história do Matheus, ele sempre uma criança saudável e muito tranquila, é nosso segundo filho, e nos encheu de alegria, mais ao pai que sempre desejou ainda que só pra ele, mais um macho em casa, então Deus nos deu de presente e têm nos capacitado a amar e entender esse seu mundo. Ele foi crescendo e daí pudemos perceber que havia algo "diferente", ele era quieto, precoce, aos 3 anos leu uma palavra desconhecida, estava na casa de um amigo com o pai, quando pararam e o olharam assustado, começava a nossa jornada para saber o que tinha acontecido ali.

Começava a se interessar por bandeiras dos países, mapas, ainda pequeno, com as mãozinhas meio que sem muito manejo, desandou a desenhar, a partir daí todos da família notaram o talento desse anjo, começamos a buscar respostas que é claro não vírião assim, estudou muito cedo no antigo jardim I, era o mais novo, uma tortura, mas eu havia sido encaminhada, mãe jovem sem saber nem como fazer para lidar com suas habilidades, fiz o que me indicaram, achando ser o certo, no meio do caminho muitos choros, entrava na sala só comigo, e depois eu tinha que sair deixando ele, aquele pedacinho de mim indefeso, minha cabeça girava, eu sofria também, até um dia uam professora muito amiga cruzou nosso caminho, e conseguiu atrair ele, a foi um alívio, até que enfim me sentia no caminho certo, mas eu esqueci que final de ano, muda a "tia" e Matheus como explicar, ele sempre alheio, mas sempre ali. Ana Maria, essa mulher me ajudou com sua atenção e carinho, ainda nos falamos, ela me manda lindas mensagens e um dia quero reencontrá-la. Mas as coisas sempre foram dificeis, acho que se fosse fácil não teria graça.

Matheus até hoje gosta de desenhar, criar coisas, teve muitas "obsessões" como carrinhos, que também prevalecem até hoje, sabe tudo desses velozes e nos fala sempre quais são seus sonhos de consumo, eu não sei dizer o nome dos carros, mas vou depois postá-los aqui. Nossa luta sei que sempre vai continuar, nos mudamos pra Brasília, e achei que ele podia "pirar", pois li sobre mudanças e rotinas, mas tudo tranquilo, estranhei, mas que bom ele não reclamou, com o tempo foi sentindo que estava em solo diferente, e chorava com saudades dos avós, tivemos que ter muita paciência mesmo. Minha corrida aqui em BSB foi longa, entrava na Internet para buscar informações de Clínicas, atendimentos públicos, tudo fazíamos sozinhos, meu marido na sua labuta de todos os dias, e quando ele chegava falava de algo que descobria, mas até então não tínhamos o diagnóstico dele ainda, estava pra fazer 11 anos, e fomos encaminhados pra uma clinica onde encontramos uma equipe muito boa, que nos ajudou quase um ano, a descobrir o que Matheus seria. Desconfiei de autismo mas por ele falar, não levei muito adiante, nesse tempo foi-se neurologista, psiquiatra, etc.

Até que um dia já cansada de esperar uma resposta dos profissionais a minha sogra me liga num domingo à noite e me pede pra colocar no Fantástico, na Globo, eu corri na pressa eu peguei a reportagem no final, ele me adiantou sobre o que seria segundo ela o que Matheus poderia ter. como havia terminado, eu corri para a salvação, a Internet, encontrei a tal reportagem, mas somente escrita, li e esperei alguns dias pelo vídeo, esse foi aí que nossas expectativas aumentaram, vi o vídeo dias depois sabia na mesma hora, Matheus é Asperger, levei o caso ao psiquiatra, que me olhou meio assustado pois falava como se conhecesse a síndrome, e ele pediu exames pra saber. Só que após alguns exames ele havia dado o disgn´sotico de TDAH, não satisfeita pois sabia dentro de mim, que era aquela matéria que me abriu os olhos. Lutei levei a situação junto à psicóloga e psicopedagoga, que decidiram avaliar ele por esse caminho.

Depois de uns meses elas me chamaram e me passaram o relatório sobre o que avaliaram, claro asperger, fiquei aliviada, mas também preocupada, como deve ser, comecei a devorar artigos pela net, e me acalmar, nessa caminhada, conheci muitas pessoas, que me ajudaram a achar o foco: o bem-estar do Matheus, na sua condição.

Continua

2 comentários:

Ana Maria Pupato disse...

Querida amiga,
Fiquei emocionada com o artigo que publicou e ainda mais ver que estava junto com vocês. Sou muito feliz por ter feito tudo o que fiz com meus alunos e apesar de todos os problemas que o sistema educacional me deixou, faria tudo de novo por eles. Que Deus os abençoe sempre nessa caminhada de encontro com o melhor. Amo vocês!

EC disse...

Um presentinho em:
http://pontosdevista-ec.blogspot.com/