De todas as surpresas, todos os sustos, todos os becos sem saída que a vida pode nos apresentar, um dos mais impactantes é a perda de um filho. A vida segue em frente, na ordem natural das coisas. Mas, às vezes, o carro toma a frente dos bois e tomba, causando completa perplexidade.A morte de um filho é uma ideia assustadora. Vivemos com a certeza de que, depois de nossa partida, nossos filhos permanecerão para dar continuação a tudo o que deixamos pendente. A perda do filho rompe essa lógica, causando um tão profundo sentimento de vazio, de luto, que se perde a bússola, rasgam-se os mapas já traçados para o futuro.O nascimento de um filho com deficiência, para a maioria das famílias, traz o mesmo sentimento de perda.
Os pais planejam: "meu filho será jogador de futebol!" "Minha filha será advogada!" "Meu filho vai ser um Don Juan!" "Minha filha será médica!" "Meu almoço de Páscoa será cheio de netos!" Quando se sente que essas expectativas poderão deixar de ser atendidas, perde-se o rumo.Um filho autista, por sua vez, traz outro tipo de angústia. Crianças autistas não têm traços que demonstrem suas características tão especiais e costumam ter um desenvolvimento aparentemente comum na primeira infância. Em torno dos três anos de idade, percebe-se que têm limitações para se comunicar, para interagir com as demais pessoas, mostram movimentos repetitivos. Nossa cultura e o conhecimento que médicos e professores têm do autismo são limitados. Assim, o diagnóstico é dado, na maioria dos casos, como se fosse uma sentença: fala-se em "incapacitante para toda a vida"! A sensação é a de uma puxada de tapete: quando tudo parecia bem, o terremoto!Os pais, caindo no luto que sucede essa notícia, encontram-se desamparados, sentem como se tivessem perdido o filho.
Para piorar, a falta de conhecimento sobre autismo e os preconceitos são tão grandes que professores, mesmo de escolas especiais, evitam trabalhar com crianças autistas. Médicos e outros profissionais da Saúde se veem perplexos; poucos buscam novos conhecimentos, a maioria evita esses pacientes, ou repete velhos chavões.As dúvidas e medos dos pais são expressos em perguntas assustadas que, muitas vezes, não têm respostas adequadas:-"Meu filho vai ser independente? Vai ler? Vai usar o sanitário? Vai falar?"Raramente se encontra alguém habilitado a afastar essas preocupações. Pessoas autistas têm dificuldades de comunicação, mas aprendem a se comunicar. Têm dificuldades para entender as intenções das outra pessoas, mas gostam de conviver com elas e podem aprender esse convívio. E muitas têm habilidades fora do comum, que compensam suas dificuldades.
As pessoas autistas precisam de compreensão e dedicação. Seu processo de aprendizado é irregular, podem demorar anos para aprender a falar e dias para aprender a nadar. Muitas desenvolvem a leitura sozinhas, apenas observando os comerciais de televisão. A maioria tem o pensamento visual e memória prodigiosa; usar figuras para ensinar-lhes tem bons resultados.Ao contrário do que se imagina, pessoas autistas não são frias e sem sentimentos. Crianças autistas, em particular, são carinhosas; adultos autistas responderão ao mundo da forma como foram tratados ao longo da vida. Se toques e abraços lhes parecem sufocantes, podem, pacientemente, aprender a receber os carinhos de que precisam. Se a fala humana pode lhes parecer um conjunto de ruídos sem sentido, é preciso falar e mostrar-lhes figuras, para associarem os sons às imagens e, assim, aprender.Generalizações são sempre perigosas.
Cada ser humano é um indivíduo em particular. Há pessoas autistas com grandes habilidades em matemática e outras incapazes de somar um mais um. Há aquelas capazes de discorrer horas a fio sobre Mitologia Grega, dinossauros ou carros, e outras incapazes de falar uma palavra sequer; há aquelas capazes de escrever longos discursos, mesmo sem falar. Há pessoas autistas que vivem vidas normais, trabalham, constituem famílias e criam seus filhos.Importante é entender que seu lugar é conosco, com nossos mesmos direitos à vida, à saúde, à alimentação, à educação, ao lazer, à profissionalização, à cultura, à dignidade, ao respeito, à liberdade, à convivência familiar e comunitária, a salvo da negligência, discriminação, exploração, violência, crueldade e opressão. Uma proteção que é dever da família, da sociedade e do Estado.
Assim, aproveitamos o Dia Mundial da Consciência do Autismo, decretado pela ONU há três anos, para lembrar a todos que as pessoas autistas, antes de mais nada, são pessoas. Que podem viver em sociedade, que têm esse direito. Que são nossos irmãos, dentro da grande família que é a Humanidade.
Argemiro Garcia
Pai de Gabriel, 16 anos
Salvador, Bahia, Brasil
Coordenador da AFAGA
Associação de Familiares e Amigos da Gente Autista
Secretário da ABRAÇA
Associação Brasileira para Ação por Direitos das Pessoas com Autismo
Um comentário:
Olá, post emocionante, parabéns pela força e luta empreendida contra o preconceito, sua e de tantos pais e profissionais.
Eu sou estudante de jornalismo da ECA/USP, e eu e mais três colegas estamos procurando uma pessoa com autismo, ou relacionado à causa para fazer uma entrevista de vídeo para um trabalho, por nos interessarmos por esse tema.
Se você e seu filho puderem nos ajudar, somos muito agradecidos, deixo abaixo meus contatos, é só mandar um e-mail!
liasegre@gmail.com
(11) 7419-9479
muito obrigada, e força nessa luta
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